NU SKIN與罕病結緣是在基金會發起成立初期,家有罕病兒的陳莉茵女士,當時在醫療資訊與資源匱乏,醫療體系與社會制度幾乎完全無法關照這些罕病病患的狀況下,她以一個母親的力量,化母愛為大愛,為罕病兒找出路,在媒體上大力疾呼、尋求各方協助,成立罕見疾病基金會。NU SKIN感佩陳莉茵女士的精神與勇氣,也倍感榮耀可以成為罕病最早、也是持續超過十年以上最久的贊助企業之一。
NU SKIN的事業經營夥伴及員工也從中更瞭解罕見疾病,進而以同理心支持著罕病家庭。謝謝罕病病友和家人讓我們更清楚我們擁有太多,因而更知足。
本書是關於「十個罕病父親的堅持與愛」的動人故事,傳遞家有罕病兒所要實際面對的問題、心情轉折、生命與生活的調適等等,特別是在父親的角色中,如何在眼淚與笑容間,不斷振作,讓家人及孩子在過程中懷抱盼望、堅持下去。字字句句,不僅溫暖孩子的心,感動為人父母者,更激勵人心。