推薦序



我們不是失去它，而是曾經擁有它



　　即使媽媽被確診為「早發性額顳葉型失智症」已經五年時間，我還是無法全然接受媽媽已經逐漸忘記我們的事實！畢竟媽媽被確診時才六十歲！我以為六十歲的她應該正是享受退休生活的開始，而不是像現在一樣……剩下一個「失去靈魂的軀體」！我經常在夜深人靜時流著淚想媽媽，我想念「真實的媽媽」！那個剪著時髦短髮、愛大哭大笑的媽媽；那個喜歡嘮叨我跟姐姐卻又充分尊重我們自由的媽媽；那個以我跟姐姐為榮，常愛跟街坊鄰居炫耀她女兒是林書煒的媽媽！我好想念媽媽跟我女兒說故事、唱歌的聲音；我也好想念媽媽每每在家中成員遇見挫折困難時，帶領我們全家禱告時的虔敬模樣！我在心中無數次地吶喊，祈求上帝不要帶走媽媽的記憶，不要帶走她的靈魂！但以前的媽媽終究還是回不來了！



　　照護失智者是一條漫長的道路，而每一位失智者在不同階段所表現出來的症狀也各不相同；失智者初期可能會出現性格上的改變，有的易怒暴躁、愛罵人甚至會打人；有的出現行為異常、幻聽幻想、疑心病重。我媽媽在還未被確診為失智症前一年行為已經出現變化，她變得沉默寡言、不愛出門、不接聽電話、喜歡躺在床上呻吟自己的骨刺發作，她變得不關心家人，只關心自己。起初我們以為她是憂鬱症，吃了大半年的抗憂鬱藥，媽媽變得更沉默更沒有活力，直到我發現媽媽似乎看不太懂手錶時，才趕緊轉到神經內科進行大腦核磁共振檢查，發現媽媽大腦的額顳葉早已萎縮退化到輕中度了。



　　媽媽因為語言區的萎縮讓她的語彙只剩下每次只能講三到五個字，通常要我們問一句，她才回答幾個字；輕中度時她還能認得我們，還能到樓下的便利商店買東西，但已經無法算錢。因為我們不願意相信媽媽終有一天會忘記我們、忘記回家的路，所以我們跟很多的失智者家屬一樣還是會找一大堆理由來證明失智者只是有「一點點的健忘」。



　　直到媽媽把大便當作石頭從便池裡撿起來把玩、直到媽媽忘了吃木瓜要用刀子切、直到媽媽在確診後的兩年半走失了近二十四小時，我們全家才又抱頭痛哭接受了媽媽真的失智了！我們開始面對問題召開家庭會議，我們終究要面對事實，請教醫師關於媽媽中、長期的照護建議；我們勇敢面對額顳葉型失智症沒有藥可以吃的殘酷，我們開始尋求非藥物療法，像是運動療法、音樂療法、懷舊療法等等。



　　蔡佳芬醫師是我在照護媽媽的過程中最好的聆聽者及照護者。她總是用滿滿的同理心、醫學專業與幽默感與我們這群失智者家屬並肩同行！她也總是提醒我們這些還記得的人，在照護失智者的同時也要記得關愛自己。蔡佳芬醫師告訴我：「關於記憶，我們不是失去它，而是曾經擁有它！」的確，媽媽的失智幻化為我生命中的禮物，讓我更珍惜親近的家人朋友，感恩每一天的祝福！