推薦序∣找回臨終陪伴的文化 ?余尚儒

推薦序∣當生命走到盡頭，臨在陪伴最美 ?周志建

推薦序∣當臺灣媳婦遇到德國長照 ?王增勇

推薦序∣臨終是生命學習與靈性成長的最後階段 ?許禮安

自序

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迎向自己

我所不知道的是，新生活的混亂不是眼下婆婆的癌症所引發，

而是我內在經年不知、無能或不願處理的生命課題——「自我」的混亂。

除了「媳婦」這個角色？或是還有更本然的「自我」？

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一點點美味的恩寵

或許，身體感官逐漸崩壞，記憶裡的美好更勝食物本身，

因為真正的醍醐味緣由親密關係的陳釀，

那是美食享用當下的互動與人情，甚至是準備過程的愛與用心。

記憶裡的美食盛宴，才是永遠不散的身心靈享受。

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重要的第三者：基福會的醫護人員

臨終病榻旁的重要第三者，

幫助的不僅僅是臨終者，還有家人與照顧者，

更在死亡催逼的短促時間裡，

打開了情感與生命的開闊空間。

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誰該來病榻旁？

安寧陪伴最不需要他人「施展專業」與「盡義務」，

僅只需臨在病榻旁的一點點膚觸與溫度，

以及同理共感地在「陪跑」到終點之前，時光倒轉地將人生回憶一遍，

並於有聲或無聲的「重說」生命故事中再次「活著」，也就足夠了。

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面對孩子的直言與真實

那一夜很長，卻也很騷動。

循著創傷的斑斑血跡，走回生命經驗的第一現場，

因為疼痛，卻也讓自我照看變得異常警醒與清晰。

「每一位最殘暴的成人背後，都有一位飽受恐懼與驚嚇的內在孩子。」

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嘴角殘留的黑巧克力

這是一種生命的厚實感，此前未解的事件經歷，

既成了後來發生的緩衝墊，亦留下了追索的引子。

臨終病榻的陪伴經歷，成為我後來生命感縈繞反覆的起點，

伏藏的線索，預示著具有時空感的生命故事。

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重新說出自己的故事

糾纏、折磨五十多年的羞「恥」，

就在她親口說出故事，也被自己耳朵聽見的那一刻，

反轉成一種自我認證生命韌性的驕傲與力量。

唯有凝視受苦的自己，才能升起對自己的最大慈悲。

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指尖羅盤

臨終照顧的烽火線上，雖然壓縮了時間，創造了絕佳的空間，

讓我有機會嘗試承認自己不夠聰明、力有未逮，並且學習坦白與臣服。

雙手憑空放掌，並非什麼都不做了，

而是等待心的羅盤慢慢定位，等待頭腦意想之外的方向化顯。

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照顧者更需要被照顧

身為「照顧者」也需要被照顧，

方能在被撫慰瞬間，復甦所有疲憊的身心，

繼而以敏受的感官，再次回應他人的需要；

擔任「陪伴者」更迫切被陪伴，因為情緒被牢牢接住，

才能踏實地接地氣，在每一時刻與人同理共感。

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剪報圈成一只母愛的巢

婆婆向未知的死亡飛去，卻不是什麼都沒留下，

枯枝會散、老房會易主、崩壞，

但是那只用愛編織的巢，有了懂得的心安放其中，

就永遠有溫熱，她也永遠活在那顆心裡。

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會說話的房子

我猜，婆婆的整間房子像只大海綿，

能將我們與孩子們的話語、笑聲與會心都滿載地吸附進去，

然後在我們離家的時候，婆婆的一枚想念，沉重如砝碼跌落在海綿上，

便能將這些聲音給擠了出來，繼續填充婆婆的耳朵。

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讓孩子參與臨終陪伴

孩子參與臨終陪伴，不僅不是我的助手，

反而是現場演示，幫助我解構無意識的媳婦角色枷鎖。

而這一切都要等到我靜定，甚至是後來才懂，

了知這一切的安排，最終受惠的竟是自以為犧牲的我。

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在死亡陰影中燦爛的美麗停格

世間最撕心裂肺，乃至最後的告別，

終究是自己的身體與靈魂。

然而若能帶著覺察，對慣常被我們無意識驅使的身體有更多的尊重與感恩，

並藉由平日一次次的停格與注視，分與合之間也就能如常。

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為自己在紛亂人世留一點溫柔餘裕

我永遠會記得當時窗外橫衝直撞的車流，以及向內照看的迴視之眼，

提醒自己日後生活無論歲月靜好，或是多事之秋，

都別忘跟自己適時「喝一杯」，由外相的一切，反轉看見自己內在的情緒，

升起了接納自己的慈悲，也死去種種老舊心識與防衛。

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臨終前的被愛滋味

鄉村蘋果派與節慶包餡甜甜圈，成了我女性生命的甜蜜隱喻，

在滋養她人之前，得先寵溺自己，這才是最美好正向的女性原則，

而給出的愛才能因為自愛的泉源，不虞匱乏。

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蒲公英去旅行吧

活著的美好不是物質世界的執持與擁有，

而是目睹了生命自然周序的律動與和諧，

更能踏實地在眼前這一刻，充分地活著、享受著、更覺知著，

並毫無抗拒地隨順滑入下一個階段。

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冷面醫生的慈悲

這一切在冷面醫生的退開，才得以成全，

透著光的明白瞬間，我突然紅了眼眶，感激起這位冷面醫生的慈悲，

教會我在臨終陪伴「空掉」心智自我，才能讓本真與存在相隨。

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一朵熊媽媽白雲

她的「不在」卻成為了一份最溫柔堅實的「在」，

時刻提醒我成為自己！

懂得的幸福，儘管不是被給出那一瞬間的時鮮，

但時間的遲滯，卻讓幸福有了熟成的厚實香氣。

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為愛遠行

婆婆生命的最後一個午後，我以情境劇的創想，

陪著她無邊叨絮，慢慢地等待虛幻的火車到來。

婆婆留下了生命最後月臺的優雅身影，一如她往生時面容淺淺的笑，

正是旅人帶著送行者的祝福，迎向未知的旅程。

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先學會不為難自己

安寧，不難。只是我們得先學會不為難自己，

特別是將自己與「照顧者」這角色密緻綑綁，乃至徹底內化，

並且行為被制約在「掏空」與「出清」式的付出，

在面對身心注定趨疲與衰減時，面對的挑戰是遠大過於其他人的。

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重說故事的馬鈴薯球

馬鈴薯球填飽了胃、安撫了飢餓，

而馬鈴薯球的象徵意義，則是療癒了無常生離死別的必然與痛楚。

我們繼續吃食、咀嚼，以及用創想給出新的意義與故事……。

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許一段貝殼沙灘的柔軟

中年孤兒，失親的痛苦與療傷，

似乎比一般人來得更深長且晦暗無光。

為此，許一段貝殼沙灘的柔軟，

不僅是給往生者，亦是在世者的哀悼歷程，

允許自己走過，用最大的限度與慈悲。

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凝視「理所當然」

這一切終究在婆婆過世之後，

孩子被無可言說的思親悲傷所牽引，

慢慢地反芻著「理所當然」的幸福，

甚而在疼痛與延遲的體會裡，

於生活中實踐「理所當然」的深邃感悟。

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臨在，終點的起點

婆婆的往生開啟了我的內在告別式，思維著她的死，

照見了自己生命中慣性模式所造成的困局，雖生如死地殘喘活著。

人身難得，在世無常，死亡的震撼教會我

一一死去舊有的，一切如新便已開始。

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你的臨終不能打亂我的節奏

善終，不僅僅是給予臨終的人，更是陪伴者的當下開始。

善終的企盼，不是帶著賭徒的僥倖心態，或者是虔誠教徒的執拗堅信，

卻是當下生命功課的開始。

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後記

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自序



　　二○一四年三月，從旅居五年半的上海，舉家搬遷到吉隆坡，三週後我獨自帶著三名孩子飛回德國照顧膀胱癌末期的寡居婆婆，直到往生。



　　在西南德山村的一棟五十多年老屋裡，終其一生照顧了五代人的八十四歲臨終德國老奶奶，再加上「自作主張」的臺灣媳婦，以及年齡各十四、十二與一歲半的「狀況外」混血孫女，還有至少六位輪班換值的「非政府」安寧體系照護員。



　　如此「拼湊」（patch）的雜牌軍在臨終病榻旁，究竟能有怎樣的故事演繹？



　　做為一名外籍媳婦，又是首次居家安寧照顧，技術生澀、對死亡全然陌生，以及不熟悉德國醫療體系的我，從在病榻旁就開始點滴記錄過程，包括德國醫護人員對我身分的質疑、婆婆執拗地抵抗他人在生活起居上的協助、女兒們與奶奶型態各異的互動、考量委請烏克蘭看護與否，到最後遺願的探詢與完成，甚至是否由「管」很大的維生系統介入的抉擇，以及「另類」善終的觀察。



　　過程中越是自覺不周到與錯誤的斷裂之處，越是成為後來追索答案的破口，甚至是補救學習的起點；越是感到沒有把握，以及自我懷疑的停頓處，就越是關聯自身陰暗面，等待多幾秒安忍恐懼的探照。



　　婆婆往生後，我接觸了更多生死學的書籍、講座，以及實際學習居家照顧技巧，甚至是這幾年許多生活的意外遭逢與發生，包括兩次急診住院，以及簽下放棄急救與器官、大體捐贈。因為每一次當下新的生命經驗，再持續回頭照看這段安寧照顧的經過，卻有了不同的理解，乃至更深化生命面向的探照。



　　彷彿是永遠走不完，又時時意義更新的歷程，但卻仍無法完全書寫出婆婆生命的豐厚感。



　　在回首的長長黑暗甬道裡，我與婆婆的身影交錯、故事重疊，原來早在病榻邊的一線之間，我已從照顧者翻轉成臨終者，嘗試思索躺著的自己的所有想望與最後完成。於是，「善終」成了活著的每一刻的在乎，並且為自己許下一個夠好（good enough）的陪伴。



　　臨終病榻邊，是每一個人最終會來到的所在。



　　不管是做為「臨終者」或「照顧者」，在這生死臨界的場域，時間與空間限縮的邊緣體驗裡，在世的角色、慣性模式、關係情感、自我價值，乃至於潛抑已久的生命故事，都像被突然輾壓爆開來的濃縮膠囊，顆粒分明地散落滿地，卻又非得被一一拾捻、凝視，才能再度回填、封存，成為一顆真正能滋養自己身心靈的長效良方。先吞下這膠囊，好好照顧自己，才能照顧他人的身心靈。



　　這份紀錄僅是呈現德國居家安寧照顧病榻邊的一個面向，無意鼓動某種角色義務的履行，或是強化所謂傳統的孝道，因為每一段相對關係都是獨一無二的，照顧與陪伴的形式對雙方都有難以言喻的意義，而且每個決定背後都有值得被尊重的原因，以及此去用生命傳續故事的無限可能。



　　然而，病榻邊許多困惑未解與自我反思，乃至對於臺灣政府完善社會福利與安寧療護體系的期待，以及企盼「老有所終」與「善終」具有時代意義，則是我希望藉由文字分享，能引發更多的共鳴與討論。



　　婆婆從發現罹癌隨即採用「德國基督教社福機構聯合會」（Diakonie，以下簡稱「基福會」）所提供的居家安寧照顧工作，該組織的成立宗旨正是「讓每一個人都能自主且獨立地實現自身的生存權」，補救政府單位觸角未及的社會福利網漏洞。



　　這項宗旨深深觸動我，特別是「生存權」被廣義地擴延到臨終死亡的權利，讓每一個人到生命的最後，還能行使自主與獨立，正是臺灣當前推動安寧照顧可以參照的部分。



　　年過半百，身邊的友人一一成為臨終的照顧者，特別是單身未婚者，更陷入有苦難訴的獨撐困境，經濟、社會地位與自我價值隨著時間，土石流般地消蝕，甚至不知道終點究竟在哪裡？



　　除了呼籲政府完善社會福利網、周全安寧照顧體系，以及宗教資源的整合與投入之外，我僅能努力地以注視的眼，幫助友人們看見自己的付出，並感恩這樣的自己。



　　選擇不來或離開病榻邊，可能有千百個說辭，但是願意留下來照顧的，卻是得用漫長的一輩子去感受與想思，然後給自己一個安妥的理由。



　　又或者到最後，連這樣的理由追索都忘失了，而是意外地與另一位更接近實相的自己相遇，並且以愛安在於陪伴與被陪伴的循環共生裡。

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