香港二樓書店 > 認識妥瑞症：找出誘發因素，遠離抽動症狀

序

　　這本書是我之前一直在關注的ACN網站資料，它是一本影響我觀念至深的書，幫助了我也幫助了我的孩子，因此起了翻譯的念頭，希望它也能幫助其他的妥瑞孩子。

　　在這裡，我分享當我知道孩子有妥瑞症時，我一路走來的心路歷程，特別是在妥瑞症知識上的認識，以及過程中遇到瓶頸時，支持自己堅持下去的觀點。我為孩子選一條我自己可以接受的路，並帶著孩子在摸索中堅定地走下去。過程中歷經許多的無助、瓶頸和突破，之後看到這本書時，深深覺得如果早一點接觸到這本書，一定可以縮短我這些摸索的撞牆期，而這也是為什麼我會想翻譯這本書的原因。

　　記得2016年意識到孩子有妥瑞症的症狀時，到網路上爬文找資料，這幾乎是每個爸媽第一時間會做的事，看著資料描述著這是一種神經不自主的抽動，是基因問題，又回頭看著孩子的不舒服，心裡真的是萬般無助。看著藥的副作用，我一個念頭是我不想讓孩子吃藥。記得當時在爬文時看到一句話深深吸引著我，就是「一切的疾病都是吃出來的」，似乎這句話是我當時心靈的解藥，似乎為孩子的不舒服找到一線生機，但這句話其實在我當時的心裡仍是一個很大的問號，我心想真的一切的疾病都是吃出來的嗎？真的嗎？但另外一個聲音告訴我，妳一定要這麼相信，不然妳怎麼找答案。那陣子，我真的是瘋狂地找資料瘋狂地看書。

　　當時的我說服自己要相信一切的疾病都是吃出來的，因此我注意到了麩質的問題，開始避開麩質的食物。此外，我也看遍了所有自然療法的書、網路文章、影片，他們提到的重點都是用好油、注意油的烹調方式、吃原型食物不吃加工物、食物輪替、避開添加物，以及注意食物不耐受的問題（就是一般臺灣說的慢性過敏）。

　　為了接受血糖震盪的觀點，我還另外看了很多書，看看其他國家的專家是否也有談到這個觀點。因此，我開始找非侵入式的血糖機想來驗證，可惜當時沒有這樣的產品。於是，我又開始找尋有沒有可能是因為血糖震盪而造成神經傷害，翻了好多書，終於讓我找到可以藉由一些血液檢測來推知。記得當時去看神經內科時，除了常規的血液檢驗，我硬是拿著書請醫師幫忙檢查這些項目，雖然醫師覺得沒必要，也說沒有妥瑞兒做這些檢測，我請醫師讓我做自費檢查，因為我真的必須要知道這答案啊！我要用更強而有力的方式來說服我自己，真的一切的疾病都是吃出來的。

　　為了接受食物不耐受的觀點，除了查閱網路資料和書之外，也在網路妥瑞社團請教前輩，更因此確定要帶孩子做這項檢測。之後的飲食也開始避開所謂慢性過敏中重度的食物，當然輪替也一樣進行著。我還到處請教，想知道我到底還有什麼地方沒注意到。那時，看到一位朋友在妥瑞症FB社團分享了一篇油水炒的文章，所以我開始改變我的烹調方式，同時也用化學反應的角度來看烹飪這件事，這油水炒的觀點和油品的烹調溫度是一樣的概念，都是要避免油因高溫而變質。

　　當時我們住在國外，也找了當地自然醫學派的醫師諮詢，他告訴我避開所有的醬料（因為很難找到單純安全的醬油，且大部分的醬油裡頭都含有小麥，我孩子對小麥是嚴重的慢性過敏），還有所有的精製糖也要避開。醫師還特別叮嚀我，雖然驗血報告只驗幾種魚而已，但報告中沒有列出的魚也要小心，更要注意魚是否是同一類型，因為相同類型的魚也會有類似的蛋白質結構，也要特別留意。然後，我特別去了解魚種到底是如何區分，對於魚認識不深的我真的很困惑，還好我看到孕婦吃魚要注意的原則，我想孕婦是要避免吃出過敏兒，那麼這樣的觀念也適用於我們這種要避免太常吃魚，吃到過敏或是食物不耐症，因此我開始避開大型魚，並記得同樣的魚兩個星期內不重複出現。

　　在這同時，我也注意到ACN這個網站。當我飲食上做了這些改變之後，一個月過後，並沒有看到預期中抽動完全消失的效果，我在ACN網站上真的看到兩個星期就有效果出現的例子，為什麼在我們家我看到的是所有的抽動動作都在，只是頻率有趨緩而已呢？

　　這個時候，我也爬文看到妥瑞症需要補充身體缺乏的營養品，真的是燃起心中一線希望，又看到有人吃鎂治癒的，當時真的是很興奮，很開心地想著，我只要跟她們一樣試同樣的鎂就好了，因此很認真想找到底是什麼樣的人吃鎂有效？要吃多久才看到效果？要吃什麼樣的鎂？結果看到的是部分人有效，部分人沒效，有人提到鎂油按摩皮膚吸收效果較佳，一個月可以看到效果，吃的要三個月才能看到效果。但，沒找到到底是什麼症狀的人是因為缺鎂而造成tic。選擇吃西藥有西醫的醫生可以判斷，選擇吃中藥有中藥的醫生可以咨詢，那營養品呢？到底該補充什麼營養品才有效，才不會適得其反，這樣的問題當時一直在我腦中出現，彷彿我必須要成為孩子的醫生。於是，我帶著期刊內容以及妥瑞家屬分享有效和無效的例子，再次去找自然醫學派的醫生咨詢，問他是否鎂對我的孩子有效，我到底該補充哪方面的營養品，他建議我驗血來看看孩子到底有沒有缺鎂。不知道是該高興還是難過，醫生說驗血報告中，人體重要的金屬離子都正常，維生素也正常。所以，也就放棄用營養品補充的方式來治療孩子的妥瑞症。

　　後來，除了看一些ACN網站資料、期刊論文，我也開始看一些神經專科醫師的著作，當時的讀書心得如下：

　　美國神經專科醫師David Perlmutter說：「科學家發現，表觀基因有所謂的『操控標記』，這種『標記』會讓某些基因沉寂，而讓某些基因表現出來。表觀基因的『操控標記』就像管弦樂團的指揮，也可說是身體健康和長壽的遙控器，甚至關係到你如何把基因傳給子子孫孫。每天，在日常生活中所做的種種選擇，都對基因的活動有重大影響，像是選擇吃哪些食物?經歷的壓力?做不做運動?睡眠品質，還包括人際關係，凡此種種，都會影響到我們的基因表現。」

　　妥瑞症跟遺傳基因有相當大的關聯，因此控制好妥瑞基因的「操控標記」以及促進神經再生是很重要的。控制好「操控標記」就是正確管理選擇吃哪些食物?經歷的壓力?做不做運動?睡眠品質，還包括人際關係。而至於神經再生方面，David Penlmutter提到「人類的神經元，終其一生皆可再生」，「BDNF，除了是神經元再生的關鍵，也有保護神經元的功能……啟動BDNF基因的關鍵有好幾種，都和生活習慣有關，包括運動?卡路里的限制?生酮飲食法，以及補充某些營養素，如……omega-3脂肪酸。」

　　依此推論，如果我們可以控制好飲食，避開過敏原食物，加上適度運動?調適壓力，以及充足睡眠，就可以關閉妥瑞基因的開關，也就是「控制標記」。而運動這部分，又可以啟動BDNF（全名為brain-derived neurotrophic factor，腦源性營養神經因子）來促成神經元的再生，並保護神經元！

　　表觀基因的「操控標記」這概念讓我又充滿了希望，心想既然有基因不是一出生就表現出來，而是後天才被開啟，既然可以被開啟，那不就表示也可以被關閉嗎？想到這時，讓我更加有信心地認為飲食、環境等外面的因素會影響著妥瑞症狀的表現，並繼續朝這方向找方法。

　　雖然在ACN網站有提到過敏疾病和妥瑞的關聯性，但我覺得我孩子並沒有任何過敏症狀，因此，我並沒有特別注意這方面的資料。然而，就在這個時候，我注意到台灣妥瑞症協會（TTFA）的網站提到「八成妥瑞兒有過敏性鼻炎」，還提到「妥瑞症是常合併過敏，但不是結膜炎，而是鼻過敏，又眨眼睛又乾咳的，結膜炎是不會乾咳的」（2013-12-20的回覆）、「是過敏加強了tics」（2013-12-18的回覆），雖然我孩子沒有過敏症狀，但因為TTFA的論點，讓我開始朝過敏的角度去處理。加上有一天，因為冷氣不冷，老公打開冷氣的外殼要看看裡頭是怎麼回事時，我注意到孩子的抽動動作突然增加，這讓我聯想到抽動和環境過敏原的問題，因此我們冷氣機的清洗從一年一次增加到一年至少兩次（當時我們居住的地方是一整年都使用冷氣）。我當時想，TTFA提到八成妥瑞兒有鼻子過敏的問題，那就從這裡繼續找答案，也因為這樣，看到《Bye Bye過敏性鼻炎》這本書的內容，注意到塵?和灰塵是過敏性鼻炎的兩大原兇，書中詳細說明了如何處理環境中過敏原的方法，敏感性體質的觀念也在這本書中有了具體的理解。經過這樣的努力後，孩子抽動的動作竟然就開始一個一個的不見，只有偶爾會出現一個動作。在這段摸索過程，找到方向來減輕孩子的tics，以下就是當時的讀書心得。

　　王煇雄醫師說妥瑞兒八成有「過敏性鼻炎」，一些醫學文獻也提出過敏疾病和妥瑞症之間的相關性，所以如果有tic症狀，就先從處理過敏性鼻炎或者說任何過敏疾病的原則去做，(不是靠藥物)，會有過敏疾病一定是先有過敏體質，再來是後天的過敏原啟動而產生了過敏疾病，也就是說：

　　「過敏體質」+「『一定量』的過敏原」=過敏疾病

　　所以治本的解決方法就是先移除過敏原，而過敏體質是天生的，我們也只能靠運動、飲食控制、環境清潔慢慢去改善它。

　　環境衛生?避開加工食品並粗茶淡飯?壓力這三個方向，就是避免過敏體質一直處在被刺激而觸動產生過敏疾病的根本方法。可以參考劉國樹醫生的《Bye Bye 過敏性鼻炎》。

　　所以用藥治療過敏的目的，只是暫時緩解過敏的不舒服，而不是治療。

　　當飲食和環境方面找到的「誘發因素」一一排除後，孩子的身體舒服了，但遇到事情容易激動和起伏的個性還在，這種情況下抽動症狀也容易出現。這種情況就好比類似《Bye Bye過敏性鼻炎》第33頁提到的：「假設某位過敏性鼻炎患者所處的環境當中要有五千隻過敏原存在，才會誘發他的過敏性鼻炎發作；但是當他處在身心俱疲的情況下，可能環境中只要有五百隻過敏原就能引起他的過敏性鼻炎發作。身心所承受的壓力愈大，身體對過敏原的抵抗力就愈弱。如果過敏性鼻炎患者經常鍛鍊身體，心情安穩舒泰，那麼環境中的過敏原可能必須要達到五萬隻才有可能激發他的過敏性鼻炎發病。」我想像著，妥瑞症是不是也一樣？也許有一天孩子的心靈壯大了，對當初那些影響抽動的誘發因素，耐受度也就會跟著提高了！

　　這時，我注意到TTFA的網站裡有提到妥瑞兒在有抽動症狀之前，在個性上早有跡象。例如：

　　■ 「妥瑞症的主角是做鬼臉、尖叫、清喉嚨……等等的tic，頑固行為、過動、強迫、自我傷害……等等是配角。光有配角沒有主角稱不上妥瑞症，但有可能是時候未到。將來才要出現tic，即配角先出場，主角後出場。現在就處理得當，本來要出現的tic就永遠不出場了，於是配角變主角，戲名就不能叫妥瑞症，或許該改叫強迫症。」（2008-04-20）

　　■ 「目前無法做到先行篩檢。雖然女生較少妥瑞症的tic症狀，但內在氣質可以很像：如好動、偏執、愛哭、易怒、怕無聊、怕東怕西等等。與其每天提心吊膽怕哪一天妹妹開始tic，不如先發制人，反正用相同對待哥哥的方式對待妹妹，又公平又只有好處，說不定也可收預防妥瑞症的效果。」（2007-11-26）

　　為了更了解妥瑞兒的個性本質，我想個性的問題還跟民族性和教育、教養文化有關，所以我繼續在TTFA的網站去找答案。以下幾則可以幫助我了解孩子內在個性的一些例子：

　　■ 「運動神經網路旺盛導致的tic是顯而易見的，但感覺神經網路旺盛導致的現象較容易被忽略，難得您已經觀察到其一了。妥瑞兒還常常超怕癢、怕衣領下硬點兒的牌牌、怕黑、怕無聊、怕壓力……，優點則是超體貼、有不同於一般人的藝術眼光……。每天洗完澡，給個毛巾全身魯啦啦，可磨掉一些過多的感覺。凡是妥瑞兒會反應很激烈的狀況，事先的心理準備和理性溝通是不能不做的。三分之一以上的妥瑞兒都有這樣的強迫氣質或行為」（2007-05-01）

　　■ 「自我要求很高也是他們常有的強迫型氣質，常導致IQ高但EQ低，需好生開導。」（2007-05-19）

　　■ 「提前叛逆是許多妥瑞兒的共同氣質，用正面鼓勵較之負面懲罰有用，但教育孫悟空成齊天大聖就不是容易的事，古人有易子而教的建議。」（2015-07-01）

　　■ 「自己教最難，所以才要易子而教。別勉強；父母該做的是身教、以身作則。」（2010-06-01）

　　這個時候，TTFA的網站資料讓我更清楚了解孩子內心的世界，當時的讀書心得是：

　　妥瑞兒的本質就是：

　　1. 敏感體質（對壓力?生病不舒服?藥物?氣溫?味道?觸覺?視覺?食物?環境過敏原，甚至颱風都有可能非常敏感），妥瑞兒的敏感不僅僅是敏感，而是「非常」敏感；

　　2. 感覺敏感，所以怕黑?怕死?怕痛……；

　　3. 特殊體質（會以tic的方式來舒緩身體內在微小，甚至微小到無法察覺的不舒服）

　　當然環境?飲食控制得很好，tic trigger都抓出來了，症狀都穩定了，但畢竟妥瑞基因的開關已經被開啟，有外在其他干擾因素仍會觸動妥瑞症的體質，畢竟體質只能靠長期優質的運動習慣來慢慢改善，外在的干擾因素特別是壓力，壓力的來源有不友善的環境（學校?不和睦的家庭……）?學習挫折?不適當的管教方式……等等。這也只能見招拆招。

　　如果孩子有強烈的興趣，並從中培養自信，而讓身心忙到沒空去觸動這妥瑞症的敏感體質，這是長期的努力目標。

　　也因為這樣的認知，我從心理層面去處理剩下不到一成的抽動症狀。除了自己會去學習如何引導孩子，和處理孩子的情緒問題之外，也開始讓孩子接觸一些有關心理諮商的遊戲治療課程，這對孩子內心的茁壯真的幫助很大。

　　ACN網站和TTFA這兩個網站的資料，對我而言，在認識妥瑞症的過程中是相輔相成的，也因此讓我更堅信對症狀背後的原因去抽絲剝繭，從源頭去解決的這條路是正確的。ACN網站針對抽動症所提供的各種誘發因素，是非常重要的資訊，它提供給我一個可以觀察症狀源由的方向，也借鏡別人的觀察經驗，來幫助自己找抽動症狀背後的答案。因此，我觀察到我孩子對水質、氟化物、殺蟲劑、車內皮椅保養劑化學氣味、車內的灰塵敏感，每知道一次誘發抽動症狀的原因後，就可以針對問題去做積極的處理，使症狀慢慢消失，而不會因持續地接觸使症狀惡化，如果下次不小心又接觸到時，也可以知道症狀大概會持續多久後消失。

　　當我看到ACN網站預告這本書在2018/1/23出版時，我真的是非常興奮，拿到書後，一遍又一遍地翻看這本書，書中從過敏、飲食、環境毒素的角度切入，條理地說明與妥瑞症狀的關聯，還有許多經驗分享，讓我對妥瑞症又有更清楚地認識。如果在我知道孩子有妥瑞症時，就接觸到這本書，會讓我少了很多摸索的時間，深深覺得這本書可以提供給妥瑞家庭在面對妥瑞症時，另一種選擇。誠如妥瑞大小事網站在2017/9/18的貼文所述，「A代表症狀的誘發點。B則是症狀嚴重的最高點。家長的工作是要設法找出誘發點A，並且儘量地避開它。還要懂得迅速的把孩子從最高點B帶開，做個優雅的退場。」當孩子的症狀出現時，除了可以藉由大量的運動、藥物、習慣反向訓練等等方式將孩子從最高點B帶走，我們家長還要設法找出誘發點A，並且儘量避開誘發因素，這本書就是在幫助家長設法找出誘發點A。藉由找出誘發因素並避開，來幫助孩子減輕症狀，甚至讓症狀不見，用積極地作為，還可以預防因妥瑞症狀而可能衍生令人擔心的嘲笑、霸凌等等問題。

　　可能會引發或加重抽動症狀的種種「誘發因素」是非常重要的資訊，可以提供給家長在尋找誘發點A的過程中之觀察方向，這些資料現在都在這本書中完整地呈現，此外還有很多患者成功找到抽動誘因，而使抽動減輕或消失的成功經驗，最後還特地收集了一些臺灣的妥瑞家庭找到抽動誘因的詳細過程，希望這些資訊可以幫助大家在抽絲剝繭尋求抽動症狀背後的誘發原因時，有明確的方向。大家一起來尋找tic trigger，讓抽動停止吧！

?