推薦序 我們在他們身上瞭解我們自己

推薦語

作者序 新科技，新發現，自閉症的新未來



第一部 自閉症的大腦

第一章 自閉症的意義

第二章 點亮自閉症的大腦

第三章 自閉症大腦的基因定序

第四章 捉迷藏



第二部 重新思考自閉症的大腦

第五章 忽略標籤

第六章 認識自己的長處

第七章 重新審視圖像思考 —

第八章 從邊緣到主流



附錄 延伸閱讀

謝辭

推薦序



我們在他們身上瞭解我們自己

台大醫院兒童心理衛生中心? 蔡文哲醫師

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　　雖然我們總是說1943年肯納醫師對自閉症的描述精確，即使以現在的眼光角度來看也差別不大。但是對於疾病背後的來由判讀，卻是幾經更迭：退化性的神經性疾病？後天環境冷漠教養造成的兒童心理創傷？提早在幼兒期發生的精神分裂症？家族性基因異常的先天性障礙？更不要提到一波波無法證實，卻百折不撓的各種亮麗矚目假說：疫苗、過敏、重金屬中毒、維他命或稀有元素缺乏等等，總是藕斷絲連多年，持續在醫界及家屬之間，明暗起伏流傳供需至今。



　　就算是沒有太多人有意見的症狀描述，彼此之間的相關機制也是眾說紛云、多種揣測。很多家長老師到現在還是會說：「他語言都還沒有發展出來，所以都不理人」、「不太會講話，所以都沒有朋友」，「他只對……有興趣，所以沒辦法配合大家」；還有各行各科的「專業」此起彼落、舉證歷歷：感覺刺激問題造成各種症狀，所以要訓練視功能、戴有色眼鏡、耳聽量身打造的CD、菜瓜布刷身、盪秋千練投球……



　　在這些五花八門的資訊當中，天寶帶給我們的一直是獨樹一幟、極具說服力。 就像她在1980年代第一次參加全美自閉兒協會年度大會時發言，被問到「您家中哪一位患有自閉症？」，她坦然回應：「我自己。」與會者除了震驚稱奇之外，只能乖乖折服聆聽請教。有機會和學生老師家長專業人員上課討論自閉症的時候，我通常會建議他們不要做筆記，因為知識與日俱增，再怎麼新也會有改變的時候，有需要隨時google即可，但是天寶的書、天寶的電影，則務必好好研讀觀看，因為這是insider的資訊，無可取代，只能珍惜反芻，期待啟發。當她起而發言的同時，研究者與個案的相對也被解開，不再只是我們單向的研究他們，而是我們在他們當中看到我們自己，我們在他們身上瞭解我們自己，我們也從我們自己去認識他們。



作者序



新科技，新發現，自閉症的新未來



　　在本書中，我將帶領你參觀一趟自閉症的大腦。我位處一個特殊的位置，除了闡述身為自閉患者的經驗外，也能談談這數十年來、多次最新科技腦部掃描所帶給我的啟發。一九八?年代晚期，核磁共振造影問世後沒多久，我便把握機會進行了我的第一次「大腦中心之旅」。當年核磁共振造影掃描儀還很稀少，能看見自己大腦的細部結構感覺真的很酷。從那之後，每當有新的掃描方法問世，我總是迫不及待地率先嘗試。我的多次腦部掃描結果，為我童年時期的語言發展遲緩、恐慌發作和解讀表情的障礙，提供了可能的解釋。



　　自閉症和其他發展障礙的診斷，至今仍須依照《精神疾病診斷與統計手冊》（簡稱DSM）所提供的那一套拙劣的行為特徵描述標準。和鏈球菌性喉炎的診斷不同，自閉症的診斷標準會隨著《精神疾病診斷與統計手冊》的改版不斷變化。我警告家長、老師和和治療師，務必避免被標籤給綁住了，這些標籤一點都不精確。我懇求你們：不要讓任何孩子或成人被《精神疾病診斷與統計手冊》的標籤定義。自閉症的基因有如一片極度複雜的沼澤，牽涉到控制大腦發展的基因碼，有許多的微小的變異。某個自閉兒身上的基因突變，未必會出現在另一個自閉兒身上。我將為各位探討基因學上的最新發展。



　　對於自閉症患者在社交溝通和表情辨識上的障礙，學者們已經進行過數以百計的研究，但他們忽略了感覺的問題。感覺過度敏感，對於某些人來說會造成極大的心力耗損，對某些人卻不會有太大的影響。感覺障礙有可能讓某些自閉症疾患的患者無法參與正常的家庭活動，更別說就業了。這就是為什麼絕大部分的自閉症研究，都聚焦在探討感覺問題的精確症狀和改善治療方法上。



　　自閉症、憂鬱症和其他疾病，都是分布在正常與不正常之間的連續體。其中太多的特點會導致嚴重的失能，但也有極少數可能提供某種優勢。如果所有的基因腦部疾病都遭到淘汰，人們或許會比較快樂，但代價也會相當可怕。



　　我在一九九五年寫《星星的孩子》那本書時，誤以為自閉症光譜上的所有人都是和我一樣的擬真視覺思考者。等我開始訪問其他人，詢問他們回憶訊息的方式，才發現我是錯的。因此，我做出推論，將思考方式分為三種不同類型，並且驚喜地發現有好幾篇研究論文證實了我的論點。了解自己是哪一類的思考者，除了幫助你尊重自己的侷限，更幫助你善用自己的優點。六十五年前我出生時的景況，和現今已完全不同。當時我們將嚴重自閉的孩子送進療養院，現在則是盡可能讓他們過上最滿意的人生。而且，如同你將在第八章中所看到的，我們還要幫那些有辦法工作的自閉症患者，找到有意義的工作。本書將帶你領略我這一趟旅程所踏出的每一個腳步。