總策劃序
期許讓居家照顧者都能得到幫助
在醫療體系服務的經驗中,面對過許多高齡長者的照護問題,有非常多令人深思的啟發——
年輕的黃小姐長年來一直擔負照顧家中老阿嬤的責任,阿嬤是一位失智症的患者,已經慢慢因為失能而臥床了,整體居家照護的時間長達七、八年。在阿嬤失能的初期,家屬尋求醫院居家照護的協助,隨著失能的進展,阿嬤已放置了鼻胃管與尿管,但是照顧的時間一久,這位黃小姐連鼻胃管放置與尿管放置都自己學會而不再需要居家護理的協助,但是因為用藥的緣故,黃小姐還是每三個月到門診與我討論阿嬤的病情,在七、八年的過程中,黃小姐慢慢出現了皺紋與白髮,但他總是正面而開朗。幾次關心的探詢之下,才知道他為了照顧阿嬤而放棄了工作與愛情,全心在家照顧阿嬤,放棄了自己的社交生活。由他每次代阿嬤就診的問答就可以知道他對於照顧服務工作的投入,直到有一天,黃小姐來門診代阿嬤跟我告別,阿嬤因為肺炎走了,喪事方才安排妥當。
雖然已經照顧阿嬤七、八年了,黃小姐在診間依然痛哭失聲,完全不像是長期從事居家照顧而疲乏的模樣。問到他現在要怎麼安排他的生活,他搖搖頭的說「這些年沒有在外工作,也沒有太多朋友……」,但他馬上擦乾眼淚,以堅定的眼神微笑看著我說:「要開始找工作了!這幾年下來,阿嬤一定很感謝你用心的照顧她,所以我夢到阿嬤叫我要來跟你道謝,謝謝你這幾年來的幫助」。
我不太知道我能再多說甚麼,這七、八年下來我處理了阿嬤大大小小的醫療問題,也提供了照顧服務的協助,但恐怕不如黃小姐所投注心力的百分之一吧?就是因為台灣有這樣的家人在從事居家照護,所以堅定了我出版這本書的意志,或許我們沒辦法對這些家屬給予各式各樣所需的支持與協助,至少在專業上給予些建議與各個狀況的協助,能夠讓從事居家照護的人更有信心的堅持「在地安老」的照護模式。
2005年我到英國牛津大學進修時改變了我對老人照護的很多想法,傳統思維上我們認為台灣的急性醫療做得不錯,民眾就醫的權益得到相當的保障,而且健保的經營相當有效率,同時也具有長期照護的服務網絡。
實際上到了英國了解他們的服務內容,才知道我們廣義上所有的各項服務其實相當片斷也不完全符合老年人的需求,並非完全以使用者的角度去設計的。舉例而言,英國社區所謂的「地段護士」與台灣衛生所體系的「地段護士」扮演的角色大不相同,英國社區的地段護士主要執行的是護理工作,針對社區中需要照顧的民眾提供健康照護服務,包括居家訪視與執行若干的治療,甚至於可以一天訪視三次提供護理照護服務。台灣的地段護士目前主要執行的是公共衛生業務,並不直接進行護理的照顧,而健保所支付的居家護理原則上僅能支付個案每兩週一次的居家訪視。別說醫療體系的設計對於老年人就醫的不便,光是支持病患成功返回社區健康的生活就已經顯現出我國體系上的不足。
我國照護制度的設計或許必須更加審酌使用者的照護需求,但是醫療照護體系的改變非一蹴可及,而民眾健康照護的需求是無法等待的,所以出版這本書的理由就更為殷切了。
台北榮總高齡醫學的推動自2005年起便成為榮民醫療體系發展的重點,台北榮總就診病患的平均年齡比起台大醫院與林口長庚醫院整體高出十歲,老年病患佔所有門住診病患的比例達五成以上,這些數字都凸顯了台北榮總在治療老年病患的經驗。而台北榮總高齡醫學中心自2006年掛牌成立運作至今日漸茁壯,在2010年已經成為一個完全獨立運作的臨床單位,近年來推動高齡病患整合門診屢獲各界好評,發展經驗成為健保局自2009年底推出慢性病整合門診的參考,而2010年四月所開幕的高齡醫學病房,更是亞洲地區最大的專屬老人醫療病房,我們持續推動的便是一個以人為中心的持續性照護,而且針對社區當中具有照護困難的高齡病患提供整體性的照顧服務,而且透過持續的照顧服務資源整合,給與整合性的照護。
台北榮總成功的經驗也逐漸的推廣至國內其他的醫療院所,尤其是台中榮總與高雄榮總,緊接著台北榮總的成功經驗推廣到中南部。然而,無論醫療體系的服務如何整合,居家照護的個人服務部分是我們所無法達成的部分,需要家庭照顧者的積極參與,所以三所榮總的高齡醫學團隊集結全力出版這本書就是希望可以讓家庭照顧者能夠有所依循,減少照護困難。
本書並不是一般的健康養生書,而是針對中、老年人常見的疾病與失能狀況編寫居家照護的注意事項,而且還參酌我國現有的福利體系與照顧服務資源撰寫使用的方式,也針對外勞的聘用撰寫注意事項等等居家常見的照顧服務需求。
這本書的撰寫仰賴整個榮總體系的高齡醫學團隊以及台北市立聯合醫院陽明院區的協助,然而,這本書能順利出版完全仰賴作者群的努力,在大家繁忙的臨床工作之中,能挪撥時間進行一般衛教文章的撰寫也是很大的成就,因為要醫師以一般民眾能了解的言語進行高度專業的醫療照護問題撰寫文章實在很困難,每一個專有名詞的使用必須反覆的思量與斟酌,沒有這些作者對於提供民眾居家照護指引的熱誠,這本書應該也無法問世。
最後感謝,台北榮總高齡醫學中心的沈佩瑤小姐,以她護理的專業背景與出版社之間做了最好的連繫,並且在這一大群的作者之間反覆的確認文章內容;及台北榮總高齡醫學中心與台北市立聯合醫院陽明院區的居家照護小組協助,尤其是何璇護理師的積極主動配合。
這本書的出版是數十位專業醫護工作者的心血結晶,希望可以讓居家照護者在不同的狀況之下都能得到幫助,此外,也呼籲有長期照顧需求的家庭,應注意身邊的家庭照顧者,並持續的給予關懷與支持,必要時可以撥打0800-580-097(我幫您,您休息)照顧者諮詢專線,尋求協助。
(本文作者為台北榮民總醫院高齡醫學中心主任陳亮恭)