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陪伴我家星星兒:一趟四十年的心靈之旅

陪伴我家星星兒:一趟四十年的心靈之旅

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將於1個工作天內出貨
9789863570462
蔡張美玲
李慧玟
心靈工坊
2015年11月06日
120.00  元
HK$ 102  






ISBN:9789863570462
  • 叢書系列:Caring
  • 規格:平裝 / 320頁 / 25k正
    Caring


  • 親子教養 > 教育現場 > 特殊教育


















    自閉症的權威醫師,如何扶養自己的自閉症孩子?





    【推薦序一】每個人都應該閱讀這本書�布蘭達•梅歐

    【推薦序二】神將思諦交給你們,因為……�宋維村

    【推薦序三】探訪不受遮蔽的心靈�姜忠信

    【譯  序】當我走進思諦的生命�李慧玟

    致 謝

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    前 言

    1.珍貴的禮物

    2.如我本相

    3.在衪以為美的時刻

    4.勇於管教

    5.在適當的土地栽植使其昌盛繁茂

    6.一個被誤解的無辜者

    7.失而復得的兒子

    8.行走在孤寂的幽谷

    9.浮沉於生命之海

    10.祂的眼目看顧麻雀

    11.一位醫藥人

    12.一位宅男的故事??

    13.讓江河一起拍手歡慶

    14.我來是為了要服事?

    15.吃這餅喝這杯

    16.思諦的事奉

    17.旅遊各地去看世界的美好

    18.思諦的每日作息

    結 語  進入深邃且無人探測過的水中

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    附錄:延伸閱讀

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    推薦序



    神將思諦交給你們,因為…… 宋維村�天主教若瑟醫院首席顧問、兒童精神科主治醫師




      差不多五十年前一個初夏的晚上,天主教耕莘文教院在新竹辦理山地服務團的團員行前講習,我看到一位個子不高的同學,用宏亮的聲音介紹山地服務需要具備的一些基本醫學常識,記得他的演講很得團員喜愛,因為他分享了自己參加山地服務的一些有趣又有用的經驗。看資料才知道,他是台北醫學院的蔡逸周同學。演講完,我們打了招呼,並沒有多談。這是我和逸周的第一次互動。一九六○年代,耕莘山地服務團團員住在尖石天主堂,每天早上帶便當走二個小時的山路,到那羅部落(後來改名錦屏村)或新光部落服務,主要是在農忙時期幫部落的小朋友上課、講故事、帶活動,到傍晚再走二小時回尖石天主堂。那個時代交通不便,山地沒有電視、電腦、電話,更不要說不像現在這樣人手一機了,在那樣的環境生活並帶領原住民兒童一個多月,過著遺世獨立的生活,這和不少同學參加的救國團休閒營隊,的確有很大的差異,而蔡逸周同學選擇了山地服務團,表示出他從來就關心弱小,後來更接受專業訓練,成為兒童精神科醫師,終身落實「照顧弱小兄弟」的訓示。神將思諦交給逸周,因為知道逸周是受過專業訓練、能照顧弱小兄弟的人。

      

      認識美玲是一九八○年代的事情,是思諦已經確診、經過療育、正上小學的階段。後來在台灣、在美國等地有多次接觸,尤其是逸周的介紹和說明,使我對美玲有更多的瞭解。美玲是台北醫學院醫科畢業,一家到了美國、思諦出生之後,美玲放棄醫學專業,以家庭為中心,尤其思諦出現發展問題且確認是自閉症後,美玲完全以思諦為中心,在家相夫教子,幫助思諦療育,替思諦爭取應有的權益和訓練機會,陪伴思諦接受療育、教育、職業訓練和就業輔導,而且還時常扮演思諦的治療師、輔導員、教練和保護者的角色。我有許多次參加蔡逸周教授的演講,常見美玲帶思諦靜靜坐在旁邊,當思諦快坐不住時,美玲會帶思諦出去走走。我們也有好幾次一起吃飯,一九九三年在多倫多參加自閉症研討會,我們兩家約了一個中午聚餐,在美玲協助下,思諦自己選擇餐點、用餐,兩家大人可以交談如常,這整整一個多小時的餐廳用餐是完美的社交活動。還有一次是二○一○年在北京的國際會議,美玲帶著思諦和逸周一起出席,與中國的家長討論自閉症的養育問題並交換養育經驗。由這些經驗看來,美玲才是思諦最重要的治療師,因為她以思諦為中心,全心全意投入,才能成就今天的思諦。神將思諦交給美玲,因為美玲是最好的保護者和治療師。

      

      十多年前,有一次逸周參加我們的郊遊,好像是去宜蘭,那天我們聊了很多,坐在海邊,聊到信仰,我知道了他由傳統信仰到天主教再到基督新教的過程,也知道他們全家,包括思諦,熱心參與教會活動,從中得到助人和人助的恩寵。我們也聊到《聖經》,經過這麼多年帶領思諦的經驗,他對《聖經》有新的領悟,身為一個醫學研究者,他對部分《聖經》內容也有自己的詮釋。寫到這裡,讓我想起二十年前逸周送我的一本書, 紐文(Henri JM Nouwen)所著的《浪子回頭》(The Return of The Prodigal Son),書中解析林布蘭(Rembrandt)的〈浪子回頭〉這幅畫。這幅畫收藏在聖彼德堡艾米塔吉博物館,在背景裡的兩男兩女觀看下,父親雙手擁抱跪在地上的回頭浪子。紐文寫這本書時,擔任一所心智障礙之家的神父,他深深感受到給予愛的父親、祈求愛的浪子和一旁觀察浪子的哥哥等,重新瞭解了愛的真諦,和彼此和好,這深深觸動每個觀賞者的內心。現在看到逸周和美玲這本書裡,敘述不少人,甚至老師、職場上的工作人員、櫃台人員、教會的人等,對思諦因不瞭解而誤解,讓思諦受到許多不必要的誤會、排擠和為難,實在希望社會大眾能真心領會每個人都有弱點,應學習尊重差異、愛護弱小者,能如《浪子回頭》裡父與子的和好,建立一個瞭解、接納、協助自閉症者的「自閉症者友善環境(autism friendly environment)」!神將思諦交給逸周和美玲,因為他們積極倡導並協助建立了對自閉症者的友善環境!

      

      二十多年前,我到安娜堡(Ann Arbor)拜訪蔡家,逸周、美玲和思諦到底特律機場來接我,在機場一見面,思諦馬上過來幫我提行李(當時的皮箱沒輪子)放上車,靜靜地陪我到他家,把他的房間讓給我睡。那兩天,我看到他幫忙準備餐食、獨自洗碗、用吸塵器吸地等,雖然少有語言和手勢溝通,但能幫忙照顧我、照顧自己和照顧家庭,這給我很深的印象。到前段所寫在加拿大多倫多的聚會時,他更進步到能獨立點餐用餐,而現在,如這本書最後一章所描述的,在家能完全照顧自己,並幫助照顧父母和鄰居,除了不能完全保護自己之外,他在社區已能獨立生活。然而,逸周和美玲還是為他們百年之後思諦的照顧和生活做了安排,除了必要時有弟弟思恩的協助之外,希望思諦可以在自己熟悉的家園終老。神將思諦交給逸周和美玲,因為思諦的一生能得到完整適當的照顧。

      

      我第一次參加蔡逸周教授對家長的演講,就聽到他說:「神�菩隡將自閉症的孩子交給你們,是相信你們有愛心能照顧這個孩子!」這是對我最大的啟示,在幾十年臨床工作中,難免會碰到父母的情緒反應,尤其在孩子療育進展不如預期、孩子有行為情緒問題、孩子被排斥、被霸凌、被誤會,或進入一個新的人生階段等情況時,父母常有挫折、憤怒、焦慮、心力耗盡等的情緒反應,而蔡教授的這句話,總是用來幫助父母打起精神繼續奮鬥時最有用的一句話,謝謝蔡教授!

      

      由思諦的故事,讓我想到當年診治的孩子,有五、六百位超過三十歲,較年長的現在超過五十歲了,據我所知,他們大部分沒有工作、沒有獨立生活的能力,而由父母、手足照顧。二十六年前成立的自閉症基金會,及後來陸續成立的自閉症有關的協會和基金會,均努力在法令、制度方面,協助建立自閉症者的早期療育、教育、職業訓練和支持性就業,但在長期照顧,尤其是父母年老之後的安置、保護、照顧上,尚未建立制度,有待大家繼續努力。當然,建立對自閉症者友善的社會,我們還有一段很長的路要走!感謝逸周和美玲這本書給我們很多啟示和示範,帶領我們持續努力!



    前言



      關於高功能自閉症──一種輕度地影響人們社交與溝通能力的神經性發展疾患, 市面上已經出版了許多相關的書籍,但就我們所知,對於嚴重損害社交、認知及溝通能力的低功能自閉症,相關書籍卻如鳳毛麟角。然而,這些患有低功能自閉症的人在他們的心靈旅程中,卻成為許多人的朋友與老師。這不是一本要描述低功能自閉症的症狀及原因的書,透過這本書,我們想要說說我們自己,和我們的低功能肯納自閉症兒子思諦,在這個世界走了四十年的心路歷程。在一般人的價值觀裡,思諦是一個神所給予但卻弄壞了的禮物;但是透過思諦,我們卻瞭解到他實在是神給我們的完美賜禮。

      

      這本書裡的故事是慢慢累積起來的。剛開始的時候,我們只是想親自訴說兒子思諦的故事,他的故事對我們及一些與他工作或生活過的人而言非常重要。想說出這個故事,是因為我們相信必須有一個紀錄,好讓人們瞭解到,一個人即便像思諦這樣在認知、社交及溝通能力方面有嚴重缺陷,他的生活旅程卻仍能感動許多人,也改變了他們的靈性旅程。

      

      出版這本書的許多想法,均來自我們所生活的基督教社區。美玲來自一個充滿奉獻精神的基督家庭,逸周則原本出身自佛教家庭,後來在念醫學院時成為天主教徒。我們都努力研讀《聖經》,同時也閱讀宗教及靈性書籍,並參與教會的服務及活動,以遵循神給予我們的教導。

      

      可是面對生活中的許多挫折及失望,有時候我們難免會問:「為什麼神要這樣對待我們?」「為什麼神要給我們一位有缺陷的孩子?」有些時候我們會氣憤地問:「神真的愛我們嗎?」

      

      思諦以一些不可思議的方式,超越了任何書籍或神學理論,在與神的關係上一次又一次地引領我們有新的認識。透過思諦這位最脆弱、最易受傷的人,我們重新發現,神是活在我們的信仰裡的。思諦從不會談他的信仰,他不會像一般人一樣表達情感與愛,也沒辦法給我們任何建議或忠告,但是在養育及照顧他成長的過程中,思諦成為我們的朋友、老師及引導者。在思諦的成長過程中,我們的心靈經過一場洗禮,讓我們發現許多驚喜。藉由思諦的故事,我們得以訴說我們的信仰,同時讓大家更容易理解神奇異的愛。思諦很少說出隻字片語,但卻用他的方式,逐漸地讓我們能夠實踐基督徒最深刻的信仰。

      

      我們現在心裡已明白,這位有嚴重缺陷的人原來那麼受到神的鍾愛,而且身負獨一無二的任務被送來這個世界,目的是為醫治這個世界。我們希望藉著分享思諦的故事,能讓許多和我們有相似問題及困頓的人,也可以發現到神在他們的生命裡。我們也希望透過思諦的故事,讓大家能因此看重那些最脆弱與易受傷的人,看到他們不同凡響的特質與獨特的天賦。

      

      這麼多年來,我們得到許多祝福,並且有機會告訴很多人有關思諦的故事。向人們提及這些故事,已經變成是在表達我們的信仰以及講述我們自身的經歷。無論如何,我們一直相信,透過文字書寫一定可以改變人類的心。在寫這本書的同時,我們體會到,每一個字都牽涉到我們自身,就像牽涉到思諦一樣。由於他愛我們,而且我們也愛他,所以我們想要把這本書完成。

      

      為了要在這本書中傳達一些重要的觀點,我們引用了《聖經》中的智慧。我們並不是想藉此讓讀者認為我們掌握了某些真理,然後企圖向讀者傳教;引用《聖經》章節,是因為和思諦共同走過的心靈旅程之中,某些《聖經》的話語變得對我們更有意義、更真實,而我們希望讀者也可以發現同樣的經驗。因此我們建議,當你讀完每一章,不妨反思一下我們所引用的《聖經》詩句。

      

      這是一本我們兩人非常想要共同撰寫的書。然而我們有不同的書寫方式、不同的工作習慣,而且常常發現彼此對某些事情在何時發生,以及當時對這些事情做何反應,都有不同的回憶。為了解決這個問?,我們各自對某些特殊事件的評論及感想,書中會分別冠上各自的名字。

      

      我們便這樣開始書寫這本書,即將展開的故事可能最足以見證神給我們的愛。對我們而言,思諦是神的賜予,也是一扇讓我們在生活中窺見天堂的門。他似乎總是很快樂,從不討厭一成不變的生活。 我們用愛及感激,寫出他與我們之間特別的關係。我們也深深希望,思諦的故事能導引許多開明及有同情心的人,更能認識神的大愛及奇異的恩典。

      

      或許有些讀者會覺得這本書與盧雲神父(Fr. Henry J. M. Nouwen)所寫的《?當》(Adam)有些相似。多年來我們一直是盧雲神父的忠實讀者。對許多在智能方面有殘缺的人而言,他確實是一位最謙卑和最有同情心的神的僕人。我們深受他的書影響,因此這本書很自然地會反映出他的精神。就某種程度來說,我們也等於把這本書獻給已經逝世的盧雲神父。



      這本書是從一九九八年十一月,逸周做了心臟繞道手術後不久開始寫的。動完這個大手術後,逸周請了兩個月的病假在家休養。逸周復健計畫的一部分,是讓自己忙碌而且專注於往常喜歡做的事,同時也想做一些事讓思諦的人生綻放意義,於是決定寫下思諦的故事。在思諦的母親美玲大力幫助下,逸周書寫了這本書的大部分。基於一些我們已無法清晰記得的原因,這本書的初稿在我們的電腦裡存放了十五年之久。二○一三年九月慶祝思諦三十九歲生日後不久,我們突然想到思諦在二○一四年就要四十歲了,如果我們能出版他的故事,和許多能夠同理思諦狀況的人分享他四十年來的人生旅程,會非常有意義且值得記念。於是美玲花了幾個月,重新整理過去的一些文件並加入更多的故事,終於把這本書完成了。

      

      希望你會喜歡這本書,正如我們喜歡和你分享我們的故事一樣。




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