【家屬分享】褚士瑩
謝謝你讓我占用你的生命
自從少年時期開始，我就嚮往著要成為一個旅行者，也因此一直意識到追求夢想路上的重重「限制」。追尋夢想的限制，不只是金錢，健康，時間，同時也包括了與家庭、社會的關係和義務。比如說因為全職的工作而不能去旅行，就是一種限制，而辭職去旅行，就是一種解除限制的方法。辭職簡單，但與家庭的關係就沒有那麼簡單了，我們能夠從工作職務上辭去任務，但能夠辭去家庭嗎？
在嚮往背著背包去旅行、打工度假的學生時代，身為家庭照顧者的一份子，負擔著照顧失智症外婆的責任，也讓我有機會開始思考幾個很重要的問題。
1.這樣對我的人生公平嗎？
2.這樣的生活到底要持續多久？
3.我有沒有辦法做得更好？
4.責任「結束」後要怎麼辦？
人生有限，而青春苦短，這是我們都知道的事。正當年輕的生命準備展翅高飛時，卻有了需要長期照顧的家人，這時候應該怎麼辦？是延遲、甚至放棄自己的雄心壯志，還是將心一橫，遠走高飛？如果選擇了前者，這是自我犧牲嗎？如果選擇後者，這算壯士斷腕嗎？如果我選擇逃避，有沒有辦法一輩子心安理得，沒有罪惡感？到底應該要怎麼去理解這件惱人的事？
選擇擔任照顧者之後，似乎到了一個關口，遲早還要面臨另一個道德的困境：如果我照顧得非常好，我就得照顧越久，難以早日脫身，這不等於是對自己的懲罰嗎？但是如果不好好照顧的話，反而很快就能夠「重獲自由」，但抱著這種想法，是不是太邪惡了？
當我選擇要做最好的照顧時，卻又會面臨另一層現實的困境：「大家都這樣」、「法令現行規定就這樣」、「目前醫學只知道這些」、「現在我經濟能力能做的，頂多就是這樣了」，但是這樣究竟夠不夠好？我有沒有辦法做得更好？
最後有一天，當責任「結束」後又該怎麼辦？做生意的人在草創時期就要想好一套「退場機制」，但是家庭照護者有沒有想好如何全身而退？如果到時候的我，因為長期照顧病人因而失去了自己的心理健康，也失去了在外面的就業競爭能力，甚至為憂鬱症所苦，會不會最後只剩下殘破的人生？
The 36-Hour Day這本書在全世界的失智症家屬之間，多年來一直扮演著有如Google般的存在，在不同的照顧階段，提供失智症家屬許多無法自行想像、預測的知識，難怪中文版也屢次應社會需求翻譯更新，中文書名也反映著時代跟醫學在這個領域的演進，從一開始的「老年癡呆症」到後來的「失智症」，第五版的中文版則取名為《有品質的陪伴：失智症病患家屬照護手冊》，正是幫助家屬如何透過美國的許多案例，從過去偏重「疾病」的角度提升到如今「生命品質」的角度，去理性思考這四個重要的問題。
當時的我，選擇了留下。
少年的我想法也相對單純，我用「交換」的心情來面對。
外婆年輕時用她的生命陪伴我無助的脆弱生命成長，所以現在是我用年輕的生命陪伴她最後一程的時候。
事隔多年後，我回顧這段經驗，發現自己在這過程中意外學習到另一件重要的人生功課：我們不只是無奈地相互犧牲、消耗對方的生命而已。在這過程中，我更學習到如何「感謝」。
我感謝外婆不是只給我她的時間而已，而是讓我占用了她一部分的生命。所以身為家屬應該給予回報的也不只是「時間」罷了，而是敞開雙手跟心，迎接一個需要長期照顧的病人，來占用一部分我有品質的生命。
我抱著感謝的心，謝謝外婆讓我占用她的生命，不只是當年照顧我的時候，更重要的是在她最後無法選擇、而我有所選擇的情況下，占用了她生命的最後一段時光。
但有一個臺灣面臨的普遍照護現狀，扮演非常重要的角色，卻是美國的經驗無法完全解釋的，也是我認為很重要的第五個問題：家庭與外籍看護工之間的關係。
雖然美國的照護現實狀況跟臺灣不同，臺灣社會並不是地球表面上唯一面臨這個困難的國家。
我一個在NGO領域的好友瓊齡，最近和我分享她最參加一個關於銀髮族照顧的國際會議，聽到一位來自丹麥哥本哈根的專業工作者麗莎．巴賽特（Liisa Bassett），以一個芬蘭人的經驗，分享如何訓練新移民成為無國界照護人才的體悟。她說的話讓我印象深刻：「我們必須把新移民訓練成有獨立判斷能力的人，並且與案主能夠順利進行口語溝通。這點很重要，因為，彼此既然都占用了對方一部分的生命，怎麼可以無法直接溝通呢？」她還進一步解釋說，「因為照護員這個角色，很容易流於聽命行事，因此培養他們具備專業判斷力，當他們的意見與雇主相左時，才有足夠的能力，堅持自己應該做的事。」
丹麥政府認為使用別國的青壯人力是自私的、不應該的，因為對方的國家也需要年輕人才能順利發展，所以丹麥政府從此聚焦在已經取得丹麥身分、並且有就業困難的新移民身上，透過老人照護的過程，讓新移民學習丹麥的語言與生活方式，因為丹麥社會相信，這些外來的照護員不會永遠留在社會底層，而是可以透過這個起點，勾勒出一條明確的職業生涯，一步步發展向上。
對於這個問題的思考，顯然我們還晚了丹麥一大截。
所以在臺灣的我們，不只要思考作為家屬的生命價值，也當然要為專業照顧者的生命認真考量，如此，病人、家屬、外籍看護工三者之間彼此占用、相互依存的生命共同體，也才能順利地走完這段需要陪伴的路。
現在的我，也還在這條學習生命的道路上。希望有一天，我們可以驕傲的告訴自己和彼此：在這條照護的漫長路上，沒有任何一條尊貴的生命因此被犧牲。我們占用了對方的生命，不是相互折磨，而是透過一起走這段路的過程，讓彼此的生命品質都變得更美好。
陪伴其實就像旅行，我們去旅行，其實沒有征服世界、也從來沒有改變世界，但是在旅行的過程中，世界卻改變了我們，同時教我們如何變成更好的人。
各界推薦
這本書的英文書名直譯為「36小時的一天」（The 36-Hour Day），充分表達出了正在或曾經照顧過失智症親人的家屬心聲，「一天怎麼像有36小時那麼長呢？」而此次中譯版的書名《有品質的陪伴》，正是本書真正的目的。
此書對失智症的診斷、治療和照護，提供了清楚且詳細的說明與建議，值得細讀，也是失智症照顧上絕佳的工具參考書。無論您家中是否有失智症的長輩，或是您失智的親人是處於失智的哪個階段，絕對都可以從中找到想要知道的資訊。書中的內容從失智早期症狀的發現與調適開始，到疾病最終的陪伴與因應，給與了大家最新且完整的資訊。
失智症的照護是一條漫長的路，經由此書了解失智的病程，學習照顧的技巧，尋求可能的協助，照顧自己的健康與情緒，定能陪伴您的失智親人一起平穩走過這條路。
─陽明大學醫學系教授、臺北榮總神經內科主治醫師 王培寧
