推薦序
面對與了解,才能共舞一生
我是一名小兒神經科醫師,對亞斯伯格症的病名並不陌生,但十多年前,當兒子被冠上這個診斷時,當下仍震驚不已,心中難過、內心惶恐當不在話下,就如同自己第一時間被人宣布罹癌時的心情一樣,無法接受這個事實……,心底浮現無限問號,為什麼會這樣?是否診斷錯誤?是自己沒把他帶好?將來會改善嗎?對未來有何影響?
數年匆匆過去,兒子成年了,回想過去,面對兒子的罹病,解除心中焦慮最好的良方就是「看書」,自己找資料,自己找答案,特別是這種疾病是自閉症光譜疾病中的一環,無單一的診斷標準,沒辦法靠抽血的實驗室數據或影像檢查來做出診斷,只能面對他、了解他、接受他,才能與他共舞一生……
過去對一些翻譯書籍總覺得文字艱澀難懂,難以理解作者想表達的真意,但這本《亞斯伯格症實用指南》對亞斯伯格症有深入淺出的說明,讓非醫學人士均能一目了然,改變了我對翻譯書籍的刻板印象,這是一本好的工具書,值得醫生、社會工作者、老師與家長閱讀。每個案例的情況不同,只有親密生活在一起的家人,才夠格對患者做出診斷,或許當下是在診斷邊緣,但要呼籲對這類孩童要持續的追蹤與關注。
今年震驚社會的捷運血腥案,常有人將加害者和亞斯的人格特質連在一起,甚至有一篇國外的報導說二八%的連續殺人犯,曾罹患過「泛自閉症候群」(AutismSpectrum Disorder,簡稱ASD)。但一個人有「社交技巧的缺陷」及「人際關係互動障礙」及「固著式的興趣與堅持」時,將來一定是走上暴力毀滅之路嗎?台北市長當選人柯文哲醫師不諱言,自己從小就有亞斯伯格的人格特質傾向,五十五歲以前固著於自己的醫學領域中,五十五歲以後改變人生跑道,一頭栽入要與人互動頻繁的政壇中,固著式的興趣與堅持,讓他短短不到一年,終能改變自己, 也終能改變成真,在此利用他的例子,與所有亞斯伯格症的家庭共勉之!
陳佩琪(台北市立聯合醫院婦幼院區小兒科主治醫師)