序一
陳天生先生
育智中心 會長
育智中心在2006 及2011 年分別出版了兩本自閉症的小冊子。去年,育智中心希望出版一本資料較詳盡的自閉症書籍。現時坊間的書籍,一般都是認識自閉症的特徵及訓練方法,很少從家長的心路歷程及專業人士的角度探討,就患者從出生至成長階段所遇到的問題/困難,作階段性的分析。希望這本書能夠在這方面有所補足。
每個嬰孩的出生,都為家庭帶來無限的喜悅。自閉症的嬰孩,他們的外貌與別的嬰孩無異,甚至比一般嬰孩還漂亮。直至二三歲時,家長開始感覺到她的孩子與別不同──只會說單字,專注某類玩具、對外間並無反應、對聲音特別敏感,然後被專家評為有自閉症;這時家長感到徬徨、無助、失落。到入學時,家長又為就讀特殊,還是主流學校而煞費苦心; 入學後, 在適應上又出現種種問題──不懂課堂規則、不懂社交禮儀、不懂控制情緒,家長疲於奔命,先是見班主任,接著見主任,見校長。好不容易完成求學階段,接著迎接新挑戰──就業,空有幹勁及熱誠,不懂應變,不懂辨識,工作都難於持久。整個成長歷程,家長與自閉症子女如何在風高浪急中迎難而上,我們可以窺見當中淚水與智慧的交織,彰顯生命力的?度和強度。
這本書能夠集結出版,十分感謝家長提供的個案,專業人士的分析,育智中心─中心管理委員會的策劃及籌備。特別感謝丁錫全醫生,二十年來為育智中心擔任自閉症家長小組的顧問;在百忙中,又曾為本中心親自撰寫自閉症小冊子;更為這本書擔任統籌及落實工作。本人再一次感謝各方好友的努力及幫忙!
這本書是育智中心的處女作,敬希各界給予指正及支持,亦希望能夠拋磚引玉,引起各界人士對自閉症人士的關注。
序二
馬盧金華女士
康復諮詢委員會成員、康復諮詢委員會轄下就業小組委員會成員(香港總商會代表)、青洲英坭(集團)有限公司集團人力資源及行政總經理、育智中心管理委員會委員
本人參與育智中心管理委員會工作十多年,除了義工服務外,由於職業關係,腦中眼中常有他們將來出路的問題,如何幫助適齡殘疾人士就業,讓家長看到弱兒未來人生更有盼望。
克服障礙,現今有家長會分享經驗,情緒方面有專業輔導,工作方面有輔助儀器/工具。要幫助自閉症人士,社區、僱主及家人應多認識他們的特性及長處,在融合教育及社區支援下,可共締造多贏局面。
我深信天生我才,必有所用。殘疾人士亦可工作。弱兒無助,只要僱主給予機會,讓他們嘗試,由簡單工作開始,選才,量才,惜才,多用一點時間、多費一點耐心,他們就可以容易一點共融於職場。
為孩子,讓我們在不同崗位並肩?手,提昇孩子的能力,給予他們一條出路,讓大家邁步積極人生!
序三
丁錫全醫生︱精神科專科醫生
期待了二十年的自閉症書籍終於出版了!很多謝育智中心家長慷概分享患有自閉症子女的經歷,每一篇經歷都充滿著家長偉大的愛和流乾了的淚水。
回想1992 年正式當醫生,在青山醫院工作。由於路途遙遠,租住屯門市中心。得知育智中心有一群熱心的家長,他們都含辛茹苦照顧患有自閉症的子女。曾繁光醫生問我是否願意幫助成立自閉症家長小組,但強調沒有人幫助我!同時吳基安臨床心理學博士鼓勵我,若懂得與自閉症患者溝通,他日一定成為出色的精神科醫生,因為掌握了溝通的竅門,心理治療便難不倒我 。 但我剛剛畢業, 知識及技巧仍然不足,我唯有經常求助於曾醫生和吳博士。幸好得到好友袁成志臨床心理學家幫助,共同協助成立自閉症家長小組。我們每個月一個星期六下午開家長會、社交小組和訓練課程等。我們深感吃力,唯有訓練家長帶領自閉症兒童社交小組。我們的經驗與知識一點一滴地累積,育智也一點一滴地成長。
我與袁成志都佩服家長的毅力。 我們努力學習、不斷找尋不同的方法訓練自閉症兒童。二十年來,我們已經累積了很多經驗來處理自閉症種種不恰當行為,也了解如果培養他們成長,令他們除了懂得自我照顧,也學會謀生技能,貢獻社會。
二十年來,香港市民也逐漸接受自閉症人士,但自閉症服務仍遠遠落後於需求。政府服務只集在中學前的訓練,而且也要等待多月;公營醫院也沒有足夠服務作評估及治療,服務輪候往往超過一年;成年人自閉症服務也多年不見蹤影;社區支援不足以協助家長照顧他們。患者在十八至二十歲離開學校,家長便要四處找尋合適的庇護工?、展能中心或其他訓練中心。缺乏訓練的自閉症患者,往往整日無所事事,很容易衍生行為或情緒問題。當照顧者年紀老邁,宿舍服務又要輪候多年,試問誰人照顧他們呢?祈望出版這書,能喚起大家關心和接納自閉症患者!
序四
冼權鋒教授︱香港教育學院特殊學習需要與融合教育中心總監
家有自閉兒,家人的心理負擔確實很重。這些孩子有著異常表現及情緒,需要家中各成員的緊密照料及耐心教導。自閉兒的認知及溝通障礙,常影響正常表現,導致他們於各成長階段產生學習問題及行為困擾。
育智中心出版的《我家有一個A 仔》一書,輯錄了多個不同成長階段自閉兒的經歷,內容雖指出自閉孩子的成長困難及一些難以控制的表現,但透過家人的努力付出及專業支援,自閉症孩子終有改善的表現,甚至有卓越成就。
書中個案啟發了我們,只要多了解這些星孩子,採取有效的策略,孩子的問題多會迎刃而解。愛心、接納、培育、訓練及提供發展機會,均是讓自閉症孩子融入社會的成功元素,而對家人的支持及輔導,更不可缺少。希望政府、學校及志願團體能多為這些自閉症孩子及家庭,提供更多服務。