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格雷的五十道陰影I：調教(電影封面版)

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癌症學校教我的事

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			9789866379161
			林虹汝
			原水
			2009年12月25日
			83.00 元
			HK$ 66.4

詳
細
資
料

* 叢書系列：悅讀健康系列-身心靈書房
* 規格：平裝 / 344頁 / 21*15cm / 普級 / 單色印刷 / 初版
* 出版地：台灣

悅讀健康系列-身心靈書房

分
類

醫療保健 > 疾病百科 > 血液/腫瘤

同
類
書
推
薦

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內
容
簡
介

讓cancer的人生不會被cancel！
一個七年級女生，兩次抗癌成功的生命課程

　　我們總是會認為，年輕人身體好、體力好，對於死亡，根本就是遙不可及的問題。但是，“癌症學校”卻告訴我，死亡並不是老人才會面對的問題；倒是我若不快去接受治療，任由淋巴瘤隨意擴散，長滿整個身體，到時候，棺材裡裝的可能就是“年輕”的我！

　　選擇積極面對治療，是給自己一個機會，只要能夠張開雙手迎接它，就有機會可以擁抱世界。

　　◎每堂課程最後皆有姚明醫師的「健康講堂」，提供淋巴癌診斷、檢查、治療的專業醫療建議。

【她是誰？】

我，貝蒂汝，in my late 20’s。2002年我到某某醫院攻讀淋巴系Bachelor degree。
順利的在2003年畢業，期間修了化學治療與放射線治療等學分。
2007年到台大旁聽，2008年就馬上取得master degree學生正式資格！
2009年初，我的論文已經檢定通過，畢業啦！

畢業系所：台大醫院淋巴系何杰金氏淋巴瘤（Hodgkin’s Lymphoma）研究所
必修學分：化學治療（Chemotherapy）
選修學分：高劑量治療（High-dose Therapy）
周邊血液幹細胞移植（PBSCT：Peripheral Blood Stem Cell Transplantation）
放射線治療（Radiotherapy）
研究所畢業論文：自體幹細胞移植（Autologous Transplant）
指導教授：姚明醫師 Ming Yao
口試委員：林建廷醫師 Chien-Ting Lin
張喬芳護理師 Chiao-Fang Chang

【她自己這樣看】

　　我的右邊頸部住著一顆長約十公分的腫瘤，唯一讓我困擾的就是──如此大的腫瘤，讓我打籃球快攻頻頻失誤，因為頭轉不過去，看不到球的路徑呢！——摘自〈化療前的檢查〉

　　我感覺到皮膚被針扎了一下，接下來，不知道她拿什麼工具，如鑽木一般扭轉進我的骨髓腔，剛開始還不覺得怎樣，或許骨髓太難抽了，我發現醫師開始用「力」，感覺一直有像鋸子的東西往我身體鑽！shit！我好痠、很痛、很不舒服，好痛！ ——摘自〈化療前的檢查〉

　　第一次化療很順利，不到一小時就注射完，我心裡暗自想——「這也沒什麼嗎！網路流傳也太扯了！」不過就是打打點滴罷，我身體好得很ㄌㄟ。——摘自〈第一次化療〉

　　「就遇到了，不然妳要怎樣！」竟深深地烙印在我腦中，怎麼樣也揮不去。好殘忍、好殘忍，卻又很真實的一句話，很想要反駁他，卻又因為話的真實而被駁回。我就像被打回現實一樣，被逼的要正視「復發」這件事情。——摘自〈抉擇與面對〉

　　邁向康復的路，並不輕鬆，但是，辛苦一定是值得的。有時想想，不做治療，依照存活率大概可以再活3個月；若做了治療但不順利，那可能還是活3個月；若很幸運，治療很順利，那麼生命就不再只是3個月，而是更多的3個月。——摘自〈抗癌路上的三大能力〉

　　我硬著頭皮，走進移植室裡，去玩我那所謂的「大考」，做了才知道是什麼感覺；我很高興，我完成了我人生的考試，且成績也還不錯。——摘自〈人生隨堂考〉

作者簡介

林虹汝

原著作者

　　．1981年生於台灣台中市
　　．2004年畢業於東吳大學社會學系社會科學學士

　　．2006年赴美攻讀公共事務系（City University of New York/Baruch College, School of Public Affairs Master of Public Administration,）

　　2001年（20歲）時，被診斷「何杰金氏症淋巴瘤」，被迫進入『癌症學校』就讀；卻又在2008年（27歲）時，因「何杰金氏淋巴瘤復發」，被迫補修學分；終於在2009年（28歲）時順利取得癌症學校頒發「抗癌成功」的結業證書。

個人部落格：

　　blog.xuite.net/bettyzoo/blog

目
錄

推薦

序

糽R的勇士◎姚明（台大醫院內科部血液腫瘤科主治醫師、台大醫院幹細胞移植病房主治醫師）
．衝破畏懼．迎向新生◎林建廷（台成幹細胞治療中心主治醫師、台大醫院內科部血液腫瘤科兼任主治醫師）
．勇敢面對人生．築夢踏實◎張喬芳（台大醫院幹細胞移植病房護理師）

自序

編寫自己「生命」的劇本

Part1：第一次罹病（二00二年）——抗癌回憶

發現那小玩意兒
外科手術
化療前的檢查
第一次化療
意外的生日
化療的副作用
「治療」與「上課」雙管齊下
母親節禮物

Part2：復發（二00八年）——與癌症再度交手

從地獄到天堂
轉折——淋巴瘤復發
準備與安排
抉擇與面對
接受與佈局——「取卵手術」
15C- 06號房——正式開課（戰）
期中考——第二次化療
期末考——收集周邊血幹細胞
Goodbye 2008
Welcome 2009

Part3：幹細胞移植日記（二00九年）——造血系統的重建過程＆移植後遇到的問題

幹細胞移植前的準備工作
移植日記Part1——高劑量化療
13號星期五——我的重生日
移植日記Part2——期待血球回升
移植日記part3——狀況不斷
移植日記part4——轉進普通病房
關於骨髓移植——骨髓移植與骨髓移植病房
移植室的一天——3D1-05骨髓移植病房
出院後的日子——回診記錄

Part4：癌症學校教我的事——我的新人生

告知的藝術
我的就醫權利
另類療法——公說公有理
聰明醫療——當個稱職的好病人
正向思考——幸運的小孩
復發心情轉折與心態調適
人生隨堂考——努力就有機會過關
抗癌路上三大利器——信心、勇氣與意志力
Sower and Reaper
相遇在部落格
生命的意義——豐富有限的生命歷程
意外的重生禮物

後記：追逐夢想——再次背起行囊出國求學

感謝所有幫助過我的人
序
top

編寫自己「生命」的劇本

　　很多時候，當我回頭看生病的這些日子，我會埋怨，這黃金的10年，人生最重要的10年，我卻都在對抗病魔。

　　依照常理而言，人生的頭十年，正芽芽長大；十至二十歲，標準的學生生活，不斷念書、考試；變化最多的，應該就是二十至三十歲，很多人生的第一次，會在這十年中發生——大學畢業、進入職場、人生的第一份工作、結婚、生小孩……幾乎都會發生在這十年中。

　　而我，回首這十年，二十歲十個月時，被診斷「何杰金氏症」，大學畢業、繼續準備考試、出國唸書，二十六歲八個月時，被診斷「何杰金氏淋巴瘤復發」；預計在二十九歲六個月時會拿到Master degree（碩士學位）；三十歲以後，大概會有穩定工作、穩定收入；而我卻要在三十歲才能開始的尋找屬於自己人生的工作。

　　總覺得這十多年我都被何杰金氏淋巴瘤牽絆著，我過了和一般人不一樣的十年——同學會見面時，大家不是討論工作就是討論小孩，沒有一樣東西我可以跟人討論，每次遇到這種窘狀，就會有些許的自卑。

　　人生最多變化的十年，是的，我的人生的確有很大的變化，同樣年紀的人可能開始生小孩、當媽媽，我卻開始煩惱「更年期」！有時候會想，如果我的人生沒有這些叉路，大學畢業後到現在會不會就有所不同呢？一次生病、兩次生病，都是在我預料之外，又能怎樣呢？我的步伐永遠比別人慢很多很多！

　　想到這裡，整個面對偏離社會軌道的失落感就會湧上心頭，很徬徨、焦慮，有時候很感傷、很失落，甚至有時很憤怒，憤怒這脫序的人生，然而，到最後，我也只能安慰自己，或許最後的結果，我也不會比較差！

　　我的國中導師老師說：「人生的際遇很難用社會期待的標準來衡量，我們都有一個模範或者標準的女性人生地圖，不過若妳仔細觀察周邊的人，或許很少有人的人生是跟循著這樣社會期待來走！」

　　在看完《小皮耶》表演後，楊醫師也說：「人生沒有一定要Go Straight！」每個人的人生本來就會起起伏伏，而我那所謂的標準人生，說穿了，也只是照大眾化的「人生劇本」過日子，這些劇情都是別人先編寫好的，我們只是在劇本中，扮演別人的角色，而不是扮演自己！

　　脫序的人生，卻意外的為我編寫了不同的「人生故事」；因為生病，一步步讓我清楚認知我人生的方向與夢想。我的人生或許也有點曲折，至少，我還有夢想，也還能完成我的夢想，用我的夢想，彌補生病的遺憾，繼續編寫屬於我自己的生命故事。

推薦序1

生命的勇士

　　對我這位血液腫瘤科醫師來說，每一位接受治療的癌症病人都是生命的勇士，虹汝當然是其中的一位。尤有甚者，她願意將心路歷程娓娓道來，那是加倍的勇敢。

　　這是一本生命的日記，值得病友與家屬一讀。虹汝寫下了她的抗癌路程，從生氣，憂慮，逃避，最後積極面對，相信會給看過的病友帶來共鳴與鼓舞。這也是一位淋巴癌病人生活真實的寫照，值得醫護人員一讀。相信讀過的人可以更了解病人的心理，更能在第一時間同理病人。這本書也提醒了我，原來醫生和病人之間無意對談的一句話，也可能改變一個人的態度。

　　我有幸先睹為快，虹汝的日記讓我想起十八年前，我看到急診處躺著許多血液腫瘤病人，卻沒有足夠的醫生來幫助他們，靠著上帝的幫助，我立志要當一位臨床血液腫瘤科醫師。從此，我沒有違背這個志向，無怨無悔盡心盡力地在有限的時間裡，照顧這一群非常需要被照顧的病人。他們的生命像蘆葦一樣脆弱，但聖經上說：「壓傷的蘆葦，祂不折斷；將殘的燈火，祂不吹滅。」 (馬太福音第十二章第二十節)，生命本源於上帝，我相信生病是上帝給他們的一個化妝的祝福。

　　願上帝祝福虹汝的這本生命日記成為每一位讀過的人生活中向上提升的力量。

　　（◎姚明醫師；本文作者為台大醫院內科部血液腫瘤科主治醫師、台大醫院幹細胞移植病房主治醫師）

推薦序2

衝破畏懼，迎向新生

　　看虹汝的抗癌紀事，描寫詳實且平易近人，讓我彷彿進駐她那年輕而惶惶不安的心靈，陪她一同重歷恐懼與挑戰。

　　我與虹汝的關係始於姚醫師出國時的一個重要託付，初次見到這樂觀開朗的小女生並要幫她盤算攸關生命的重大計畫，心裡有些許沉重，也暗暗的許下一個願望：「虹汝要一直健康快樂地生活下去！」

　　陪她進行自體幹細胞移植的這段期間，她並不輕鬆，一直很勇敢，面對一個接一個的「狀況」：打起精神當個好病人與身旁的醫師護士親友與志工等人禮貌地打招呼、說說病況，接受各種檢查並等著檢查後的審判，親身面對數不清的嘔吐、腹瀉、疹子，以及隔著玻璃看著家人享受各種美食的想望……。

　　這樣的辛苦，她走過來了，並且發揮社會系學生的精神，連移植期間也完完全全地與社會脈動同步，她張大眼睛看光陰的故事、美食節目、型男大主廚。豎起耳朵窺聽著病房外工作人員喳喳細語，連「血液科的忘年會」她都知道。最令我訝異的是，看起來努力療養的她竟然還撥出時間與體力拼出一本抗癌日記，這本日記比我想像的厚多了。

　　當我再三翻閱這頁頁文字流暢，內容卻有著電影般高潮起伏的病中記，擺脫醫師的角色，從虹汝的眼看醫療，心中深刻地感受：恐懼疾病最折磨人的是恐懼而非疾病本身，我看到虹汝衝破畏懼，迎向新生。也進一步驗證當個好醫師的基本學問：視病猶親以及誠懇相待。

　　虹汝，謝謝你願意分享這本日記，我非常願意並將主動地推薦給病友、醫學生以及所有的人，看看這本書，一起感受恐懼並打敗畏懼的真實歷程，相信，讀者也將如虹汝一樣，精力十足地迎接每一天！

　　（◎林建廷醫師；本文作者為台成幹細胞治療中心主治醫師、台大醫院內科部血液腫瘤科兼任主治醫師）

推薦序3

勇敢面對人生，築夢踏實

　　在我念護理系三年級，於高雄醫學院血液腫瘤病房實習時，印象最令我深刻的是…一位鼻咽癌的家屬跟我哭訴…她的先生很痛苦…都不能吃…，我跟老師要求自願照顧這位鼻咽癌的病人，當時我好不容易的將病人口腔破損及疼痛的問題都控制住，改善病人身體的不適感，讓病人可以開始吃流質的食物…，精神也變好，但有一天他跟我說：『我這樣活著還有甚麼意義？』當時的我，傻傻的只會安慰病人而已…當天交班給學姊之後的晚上，就在這位病人眼睜睜看著臨床的抗癌夥伴離開人世後…他拔掉點滴…跳愛河自殺了…。這件事在我心裡一直很自責。如果，我當時的我能明瞭病人內心的問題，妥善處理，這位病人或許就能勇敢的活下去。

　　為了彌補過去的錯誤，我一直努力學習給病人全方位的照護，不但要照護好病人的身體，還要特別關心的病人的內心的靈性問題…，試圖瞭解病人、發現問題並解決問題…。然而，在臨床工作時，我們雖然學會了同理心的關懷技巧，但是，曾有幾位病人對我說：『你們不是癌症病人，是無法瞭解我們身心所承受的苦…』雖然，我也拜讀過〝幾米〞記錄他生命中那段特殊歲月的書〝又寂寞又美好〞，試著用心體會、感受以同理心安慰抗癌病人，但病人總感覺到不那麼真實而貼切。

　　還好，虹汝出了這一本書，以生活化的日誌來描述，用親生經歷告訴大家，她的抗癌奮鬥史，告訴我們癌症並不可怕，這只是人生的一個經歷，剛剛開始每一個人都是會退縮，是正常的，她自己也一樣，但是，最後她還是選擇面對，接受醫療，敞開心安然接受治療，並配合與醫護團隊的照護。鼓勵大家換個角度以正向思考的方式看待事件，這比護理人員的安慰與支持還要有用，因為虹汝經歷這一切，是最真實具說服力的。

　　虹汝在書中也提到他親愛的家人，其實家人是比醫護人員還重要喔！只有一個人的力量是無法戰勝病魔，需要家人與醫護人員一起結合力量，才能使病人壯大自己的勇氣與信心以對抗病魔的糾纏。

　　而在此…我也想告訴臨床的護理工作夥伴們，我們千萬不要忽視病人身、心、社會及靈性各層面的需求，有可能，因為小小的疏忽，便釀成不可抹滅的錯誤；有可能，因為你的悉心照護，幫助病人重建自己的身、心的健康，以正向樂活的心，面對自己的未來。

　　看著也陪著虹汝一路辛苦的走來，又這麼有理想，有抱負，一點都不被病魔打倒，立下了服務計畫，如願出書，幫助病友。其實沒病的人倒也想想：我們沒病的，可要看淡人生其他挫折，勿氣餒，好好珍惜生命，計劃人生，所有的挫折都比不上病魔的糾纏（而這一場病…虹汝竟稱之為〝人生隨堂考〞，多正向的思考ㄚ）。我常常也跟病人說：快樂也過一天，痛苦也要過一天，正向思考，為自己找出路才是，生命是一條艱險的狹谷，只有勇敢的人才能通過；雖然得了癌症，但老天爺還是給你一個機會，不像有些天災人禍，瞬眼之間奪走生命，連最後和家人說聲道別的話都沒有機會。所以不論如何，我們要珍惜當下，珍惜生命，好好規劃屬於自己的人生。引用林肯的名言：「生命的價值不在於長短，而在於精不精采。」

　　（◎ 張喬芳護理師；本文作者為台大醫院幹細胞移植病房護理師）

後記

繼續追逐夢想—背起行囊再度出國求學

2010年1月15日，我即將再踏上“夢想的大陸”－－美國，完成我的學業。

　　這是我第三次要挑戰MPA（Master of Public Administration）這個學位，從來都沒想過，我唸書會念到這麼坎坷；從來沒想過，我念了1.5年的書，同時我也已經先休學2年了！

　　記得去年（2008年）暑假要回台灣，與每位老師、朋友道別，我向他們立下誓言，我一定會再回來（I will be back）。這個夢想，一直是我的目標，是我恢復健康的動力。姚醫師意外知道我在紐約唸書，也不斷鼓勵我，還不時以要去紐約玩“誘惑”我，他告訴我：「妳快點接受治療吧，身體好也才可以再去唸書，做想要做的事情！」

　　其實，回紐約唸書這個夢想，也曾經被我拋棄……在我第一次化療時，因為好辛苦，吐的一蹋糊塗，我發現，要回紐約唸書根本是一件遙不可及的事情，才第一次治療，就讓我這麼不舒服，那等到做高劑量治療時，鐵定更不舒服，而且需要花更多時間復元，回紐約，根本不可能在一年內達成！當時的我，像是洩了氣的皮球，一點動力都沒有，而且我看不到我的未來……！

　　好險這樣的念頭並沒有跟隨我太久，當我身體慢慢修復，我開始修正我的情緒，我告訴自己要堅強下去；當時也不少紐約同學一直鼓勵我，要我快點回去紐約陪她們，不然出去玩都不夠咖（呵呵）！另外，我有定期寫email給紐約的老師（當初是想繼續練習英文寫作），老師都會跟我分享紐約的事情，從紐約的天氣聊到美國大選，讓我可以一直update紐約的事情，紐約又慢慢變成近在眼前，終於，我又重拾起我的夢想！

　　當我進到移植病房，特別帶了我最喜歡的紐約地圖，差一點也要把紐約的地鐵路線圖帶進去。地圖就貼在我視線可及的地方，躺在床上撇個頭，就可以看到紐約，紐約不會跑掉，會一直在那邊等我。回紐約繼續完成學業，一直是我復原的動力！

　　這樣的夢想，我也做了修正，我預計在移植滿100天後，要再休息半年，等身體一切都恢復正常，那就是我要回紐約讀書的時候。

　　在2006年準備出國時，有人詢問我父母：「你們怎麼放心讓他自己去紐約唸書呢？」我媽媽告訴我，其實做父母的也很掙扎、很不放心，但是她知道出國讀書一直是我的想法，再怎麼不捨，還是讓我自己出去闖一闖！

　　2007年，我第一次因為疑似復發休學，休息半年，我又決定再回去讀書，當時又有人說：「她身體這麼不好，你們怎麼又讓她出去唸書呢？」才續念一年，不孝的我，身體又念出毛病，這次不像2007年可以逃過一劫，我被送進醫院治療。時間好快，不知不覺，我已經在台灣待一年半，就跟我在紐約唸書的時間一樣長。回首這一路，我一點都不後悔2007年又回紐約念書，因為──我不後悔做過的，但一定會後悔錯過的！現在我更不想半途而廢，不喜歡事情只做一半，再說，也只剩下12學分就可以拿到碩士學位，因此，我決定要再背起行囊，再前往紐約讀書。

　　疾病的『康復』除了身體各項機能恢復正常，也包含恢復社會功能。回紐約唸書，就是讓我回歸社會的第一步，回到正常生活、回到人群，關心自己，但不被過往的病史羈絆，達到『身、心、靈』恢復正常，就真正的康復。

　　有夢就大膽的去追尋，媽媽告訴我，與其把我關在家裡當病人，什麼事情都不能做，不如就讓我邁開腳步，向前走，我父母都很支持我繼續向學，要堅持我的理想走下去，他們會一直擔任我的後盾。

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