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我不是故意發脾氣:認識與因應自閉症者的焦慮與崩潰

我不是故意發脾氣:認識與因應自閉症者的焦慮與崩潰

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9789863573296
黛博拉.利普斯基
殷麗君
心靈工坊
2023年10月18日
180.00  元
HK$ 153  






ISBN:9789863573296
  • 叢書系列:SelfHelp
  • 規格:平裝 / 264頁 / 14.8 x 21 x 1.32 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
    SelfHelp


  • 親子教養 > 教育現場 > 特殊教育

















      看來像是鬧脾氣的失控舉動,其實是自閉症者太過焦慮而導致的崩潰行為!



      對於那些自閉症光譜上的人,這本書會提供你所需要的肯定,那就是:我們不是「為了引起注意」,也不是故意做壞事。──利普斯基



      √ 去游泳池的計畫被中斷了,兒子開始一邊哀嚎、一邊撞頭……

      √ 第一次喝到冰涼的氣泡水,亞斯男孩陷入崩潰,拒絕再吃任何食物……

      √ 問問題得不到確切答案,便哭泣、開口攻擊旁人。



      這些失控行為不但讓照顧者傷透腦筋,對孩子來說更是難言的痛苦。



      其實,他們不是脾氣壞,而是太「焦慮」了!



      自閉症孩子焦慮最根本的原因,往往是事情沒照著他們預設的劇本進行。外界的小小改變都足以令他們大腦超載,焦慮迅速累積卻無法自行排解,不一會兒便火山爆發!



      本書作者黛博拉.利普斯基就是高功能自閉症者,她以親身經驗闡述自閉症者異於常人的感官感受和認知功能,例如視覺上習慣避免眼神接觸、無法同時接收多種訊息或是新的變動。



      利普斯基也解說焦慮產生時要如何逐步降溫,並解析當崩潰真的發生時該如何因應,尤其是注意身邊人員的安全、降低對自閉症者的刺激、準備應急工具包等。她特別釐清「崩潰」與「鬧脾氣」的差異,幫助照顧者和孩子們免於從焦慮到崩潰的重複模式。



      儘管提出種多獨到的觀點,但作者認為,每位自閉症者都不同,難有一套萬用因應方式。訓練他們了解可能的狀況,準備好「備用劇本」,是減緩自閉孩子情緒風暴的必備功夫。



      看到作者非常具體實用的處理指引,甚至極為明智地指出崩潰和亂發脾氣是兩碼子事,因應之道也完全不一樣……讓我感動萬分,有如曙光乍現、遇上知己。因為這跟我多年(用血淚換來)的實務經驗有相當多的吻合之處。「怎麼不早點出版呢?」我心中吶喊著。——沈君霖



    本書特色



      ◤最真實且感人的自閉症者視角


      以自身身為自閉症者的崩潰經驗為基礎,作者透過本書如實提供自閉症者生活中會碰到的焦慮情境,並以淺顯易懂的方式讓大眾了解與因應他們的崩潰行為。由於是從自閉症者的角度來描述,因此更能觸動許多有相似情況的但未能好好被對待的自閉症夥伴們。



      ◤最實際也有效的自閉症者應對方法

      千萬別小看自閉症者的堅持與崩潰!本書收錄自閉症者日常生活上會遇到的大小狀況,如購物、換教室、看醫生;觸發焦慮與崩潰的原因,包括環境變化、突然碰到太多選擇或是含糊不明確的說明等。當自閉症照顧者(如家屬、心理專業人士)足夠了解自閉症的習性,就越能夠理解並幫助困在自我世界的他們。



    感動推薦



      吳佑佑|宇寧身心診所負責人

      沈君霖|ASD資深病友

      林亮吟|心禾診所負責人

      姜忠信|國立政治大學心理學系教授兼系主任

      彭玉燕|台灣肯納自閉症基金會董事長

      蔡文哲|台大醫院兒童心理衛生中心主治醫師

      簡意玲|台大醫院精神醫學部主治醫師

      (按姓氏筆劃排列)



    ?


     





    推薦序 / 沈君霖

    審閱序 / 鄭玉英



    前言



    第一章 透過我們的眼睛看世界

    自閉症是演化過程的一部分嗎?

    劇本的重要性

    強化的感官影響我們駕馭社交場合的能力

    在未被診斷出自閉症的情況下成長

    「劇本」:自閉症者的黃金守則

    -偏離劇本

    -痛恨自發性

    -應對劇本偏離



    第二章 焦慮;是朋友或是敵人?

    與某些動物類似的神經構成

    眼神接觸有困難

    -原因一:感覺統合

    -原因二:周邊視覺vs中央視覺?

    -改善中央視覺的練習

    -原因三:不具攻擊性的姿勢

    輕觸被解讀為厭惡

    戰鬥或逃跑反應

    - 史前遺留物

    - 觸發戰鬥或逃跑反應

    - 一.開始「凍結」反應

    - 二.釋放腎上腺素

    - 三.喪失認知意識

    - 四.受傷的危險

    凍結反應

    -我個人的結凍反應經驗



    第三章 焦慮如何影響我們的認知能力

    簡單的購物任務帶來的壓力

    社會矛盾

    絕對的世界:焦慮的主要原因

    我們有什麼「感受」?

    由自閉症者的觀點解決問題

    對不可預測性的恐懼

    刺激行為

    - 以刺激緩和上升的焦慮感

    - 純粹出於習慣的刺激行為

    不斷用已知道答案的問題糾纏你的小孩

    我們應該使用藥物來幫助降低自閉症者的焦慮程度嗎?



    第四章 儀式和例行公事:對抗焦慮的天然防護機制

    對可預測性的需求

    雖然每個個體都不同,但都有例行公事

    儀式的功能是什麼?

    - 儀式與例行公事有何不同?

    - 常識、強迫症,或儀式?

    - 無法解釋的儀式

    - 可能造成焦慮的微小變化,導致在家中或學校裡出現新儀式

    中斷例行公事

    - 無意間建立的非功能性例行公事

    - 避免使用立即有形的獎勵

    - 逐步修改例行公事

    - 替換一項非功能性的例行公事

    - 處理例行公事受到破壞

    - 例行公事受到不可預見的干擾

    壓力對例行公事和儀式的影響

    - 親身經歷,說明無功能力行公事具有平靜作用

    永遠不要介入儀式或例行公事



    第五章 什麼是崩潰?

    並非所有個體都會經歷崩潰

    崩潰不是鬧脾氣

    什麼是崩潰?

    我創建崩潰介入措施的心路歷程

    是什麼導致崩潰?

    - 偏離劇本:崩潰和災難性反應的主要原因

    - 未接收到可理解的答案:崩潰的另一個主因

    兩種類型的崩潰�災難性反應:認知和感官崩潰

    - 認知崩潰

    - 認知超載和崩潰

    - 過多選擇導致的崩潰

    - 在崩潰時逃跑

    - 從旁觀察崩潰中的自殘行為

    - 亞斯伯格症患者會發生自殘行為嗎?

    - 崩潰時身體的生理反應

    - 常見的警告訊號和行為,代表焦慮增加,導致崩潰

    - 「凍結」反應預?了崩潰即將發生

    - 總結:認知崩潰期

    - 感官崩潰

    - 感官崩潰與認知崩潰的區別

    - 接受感官極限

    - 總結:感官崩潰

    認知與感官崩潰

    - 當機反應:崩潰期的另一個極端

    - 崩潰之後:強烈的悔恨、尷尬和羞恥感



    第六章 鬧脾氣與崩潰有何不同?

    處理崩潰和鬧脾氣的黃金法則

    鬧脾氣是一種選擇

    區分崩潰和鬧脾氣:清單

    控制已確立的鬧脾氣行為

    如何處理鬧脾氣

    - 警語

    - 鬧脾氣時的攻擊性或自殘行為

    - 成功的介入措施

    - 如何測試無口語能力個體是否為鬧脾氣

    - 利用特殊興趣和�或物品來測試是否鬧脾氣

    - 尋找焦慮的跡象

    - 非社交傾向

    - 即時滿足是鬧脾氣的可能起源

    - 以代幣系統作為有效的替代方案

    當今社會是行為介入措施的破壞者

    - 社會普遍的分心狀態是時代的標誌

    一線希望



    第七章 崩潰的觸發因素

    新情況:崩潰的頭號觸發因素

    - 機場:我的個人剋星

    - 備用劇本或應急計劃:應對新情況的主要策略

    - 「在??這種不太可能發生的事件中」

    - 一個貼切的案例

    - 多個備用或應急計劃是有益的

    - 與嚴重自閉症或無口語群體溝通備份計劃

    - 給有口語能力和高功能群體的備用計畫

    感官問題加劇新情況的壓力:一個典型的例子

    - 防止在這種複雜的新情況下崩潰的策略

    - 你無法為所有的新情況做好準備

    轉換:崩潰的另一個主要因素

    - 換教室

    - 轉換到不同的科目

    - 代課老師造成的轉換問題

    - 其他可能導致崩潰的轉換

    - 搬家

    - 與父母狀態相關的轉換

    - 父母親狀態轉換的指南

    - 第一次去看牙醫或醫生

    - 其他導致崩潰的觸發因素

    - 試圖參與群體的對話

    - 時間限制也是災難性反應的根源

    - 被催促著做任何事

    崩潰和災難性反應的觸發因素

    - 賀爾蒙影響與崩潰



    第八章 導致崩潰的溝通觸發因素

    溝通不良在無口語群體中同樣普遍

    自閉症溝通方式的差異

    - 一.龐大的事實知識庫

    ?藉由獲知事實來處理恐懼

    ?迷戀恐怖事物的青少年:一個溝通不良的例子

    ?事實的交流在心理上有刺激作用

    - 二.「問答」式溝通讓自閉症個體更自在

    溝通是認知超載的主要來源

    - 意指能力而不是命令的請求方式

    - 涉及時間框架的語句,按字面解讀並定會不夠明確

    - 過度濫用有約束力的詞語,不會被認真對待

    - 違背承諾

    - 模糊的時間表述,可能引起極度的焦慮反應

    - 定義模糊的開放式問題

    - 在問句中加入「是或不是」,並提及時間,讓問題變清楚

    - 為什麼「不」這個字會導致崩潰?



    第九章 崩潰的介入措施

    崩潰�災難性反應介入措施的三大主要目標

    - 一.所有相關人員的安全是最重要的

    ?自殘行為與安全

    - 二.降低刺激程度

    應該如何與處於崩潰中的人溝通

    - 三.處理手邊的問題

    ?沒有任何替代解決方案時

    ?利用自閉症應急工具包來降低與崩潰相關的焦慮

    ?儘早識別焦慮跡象是預防崩潰的最佳策略

    ?對有口語或無口語能力的個體,身體運動都是一項鎮靜工具

    ?預先避免崩潰

    ?擁擠的人群藏有感官觸發因素,最佳的避免方法是不要去

    ?最後的建議:學著接受崩潰也是你的一部分

    ?風把我的帆吹掉了



    ?





    推薦序



      多年來,我的生命像極了灰姑娘的南瓜馬車,穩定的狀態總是有時限的。一天中可能前一刻還好端端的,但不知道為什麼、在某些時刻,就會忽然出現動物般本能的怪獸模式,出現劇烈的失序行為(尖叫、自殘、爆哭、啃咬、抽蓄、撞擊、狂奔),變得喪失語彙、無法溝通、失去控制,甚至具有攻擊性。



      經過多年的經驗、探詢與反芻,讓我理解到不能期待哪個專家、大師來解決我的「怪病」,而是學習和醫生合作、信任身邊的人,進而建立生活的穩定架構,以便辨識出焦慮值升高與發病前的預兆,並及早轉換狀態。或是盡快逃離不舒服的壓力源,或是盡早服藥鎮靜自己、或是採取能安撫焦慮的儀式性行動。而我身邊的人也摸索出一套因應的流程,避免製造更多的刺激。畢竟隨著年紀的增長,這些崩壞造成的身心衝擊不僅不會減少,還會變得越來越難以負擔。



      我曾經試著用文字描述這些「發作」的當下:「我在下墜」、「我踩不到地」、「我濕透了」、「我在融化」,但從沒有人能真的給予回應,對於情緒性的描述我也總是摸不著頭緒且感到茫然。直到第一次閱讀這本書的時候,我才學到這個專有名詞:「Meltdown」(崩潰),看到作者清晰地描述自閉症群體崩潰的神經系統機轉與內在歷程、兩種引發崩潰的方式(認知、感官),以及非常具體實用的處理指引,甚至極為明智地指出崩潰和亂發脾氣是兩碼子事,因應之道也完全不一樣。這些清晰地陳述和舉例讓我感動萬分,有如曙光乍現、遇上知己。因為這跟我多年(用血淚換來)的實務經驗有相當多的吻合之處。「怎麼不早點出版呢?」我心中吶喊著。



      與本書的作者相似,我直到三十歲左右才被診斷為自閉症,同時有語言發展與表達的障礙。這個診斷對我來說如釋重負,彷彿從小到大各種各樣身心科的診斷和生活困境都有了統整的維度,也讓身邊的人比較有能理解與協助的方向。



      我也和本書作者一樣幸運,在成長過程得到相當程度的保護和訓練,受到諸多師長的照顧,尤其是我的主要照顧者(媽媽),她既是個極為擅長教學、邏輯清晰的老師,也是個有條不紊、意志力堅強的人。在我國中以前,每天的作息都有清楚且仔細的時間表,讓我可以在完成一個時段的活動後去打勾確認,同時還有每一週甚至每個月的計畫表相輔助,這些清晰的生活作息支撐著我,讓我對生活的「劇本」有可以依循的安全感。



      我非常同意作者在書中提及的三點,這也是我從諸多崩潰經驗中理出的頭緒:



      1.?? ?認識每個自閉症者的崩潰刺激因子非常重要,而這「非常」因人而異,需要在生活中實際的相處和觀察才能認出。當前數位化的生活讓這部分變得越來越困難。但唯有在理解刺激因子後,才能有效地及早介入。



      2.?? ?崩潰一旦發生,就會一路進行到耗竭才會停止。身邊的人最好的方式就是移除刺激因子、被動保護,等待這劇烈的狀態慢慢結束(不危及生命危險的狀態下)。語言溝通或試圖阻止大多沒有任何效果,甚至會引起更劇烈的反應。



      3.?? ?學習與崩潰同行,接受它不但是生命中的一部分,也會隨著年齡而有所變化。自閉症者也會經歷青春期、入社會、老化的各種生命環節。接納與同行會慢慢減少崩潰後劇烈難耐的羞愧感,甚至有機會培養出一種幽默的容納度。

     

      「崩潰」是一個只能在經歷中實際體會的動態,無法用頭腦想像。我多年深受崩潰所苦,嚴重時甚至會絕望的躲在房間拿著聖水*(指祝聖過的水。依照天主教會的傳統,聖水通常置於聖堂入口處,讓教友能沾取劃十字祈求淨化心靈。)往身上灑,彷彿我附了甚麼魔,才會反覆出現這種見不得人的怪病。



      期待光用一本書就解決崩潰是不太實際的。但透過這本書,相信能讓許多身陷崩潰深淵的辛苦人,以及相關的照顧者、專業人員等有一個新的視角可以著手,並降低許多不必要的災難。即便是一般讀者,也能從其中(神經系統的運作、大腦思惟的差異,以及自我照護的措施)得到相當多的啟發。對此,我衷心祝福。


    沈君霖(烏龜)




    其 他 著 作