推薦序
多年來,我的生命像極了灰姑娘的南瓜馬車,穩定的狀態總是有時限的。一天中可能前一刻還好端端的,但不知道為什麼、在某些時刻,就會忽然出現動物般本能的怪獸模式,出現劇烈的失序行為(尖叫、自殘、爆哭、啃咬、抽蓄、撞擊、狂奔),變得喪失語彙、無法溝通、失去控制,甚至具有攻擊性。
經過多年的經驗、探詢與反芻,讓我理解到不能期待哪個專家、大師來解決我的「怪病」,而是學習和醫生合作、信任身邊的人,進而建立生活的穩定架構,以便辨識出焦慮值升高與發病前的預兆,並及早轉換狀態。或是盡快逃離不舒服的壓力源,或是盡早服藥鎮靜自己、或是採取能安撫焦慮的儀式性行動。而我身邊的人也摸索出一套因應的流程,避免製造更多的刺激。畢竟隨著年紀的增長,這些崩壞造成的身心衝擊不僅不會減少,還會變得越來越難以負擔。
我曾經試著用文字描述這些「發作」的當下:「我在下墜」、「我踩不到地」、「我濕透了」、「我在融化」,但從沒有人能真的給予回應,對於情緒性的描述我也總是摸不著頭緒且感到茫然。直到第一次閱讀這本書的時候,我才學到這個專有名詞:「Meltdown」(崩潰),看到作者清晰地描述自閉症群體崩潰的神經系統機轉與內在歷程、兩種引發崩潰的方式(認知、感官),以及非常具體實用的處理指引,甚至極為明智地指出崩潰和亂發脾氣是兩碼子事,因應之道也完全不一樣。這些清晰地陳述和舉例讓我感動萬分,有如曙光乍現、遇上知己。因為這跟我多年(用血淚換來)的實務經驗有相當多的吻合之處。「怎麼不早點出版呢?」我心中吶喊著。
與本書的作者相似,我直到三十歲左右才被診斷為自閉症,同時有語言發展與表達的障礙。這個診斷對我來說如釋重負,彷彿從小到大各種各樣身心科的診斷和生活困境都有了統整的維度,也讓身邊的人比較有能理解與協助的方向。
我也和本書作者一樣幸運,在成長過程得到相當程度的保護和訓練,受到諸多師長的照顧,尤其是我的主要照顧者(媽媽),她既是個極為擅長教學、邏輯清晰的老師,也是個有條不紊、意志力堅強的人。在我國中以前,每天的作息都有清楚且仔細的時間表,讓我可以在完成一個時段的活動後去打勾確認,同時還有每一週甚至每個月的計畫表相輔助,這些清晰的生活作息支撐著我,讓我對生活的「劇本」有可以依循的安全感。
我非常同意作者在書中提及的三點,這也是我從諸多崩潰經驗中理出的頭緒:
1.?? ?認識每個自閉症者的崩潰刺激因子非常重要,而這「非常」因人而異,需要在生活中實際的相處和觀察才能認出。當前數位化的生活讓這部分變得越來越困難。但唯有在理解刺激因子後,才能有效地及早介入。
2.?? ?崩潰一旦發生,就會一路進行到耗竭才會停止。身邊的人最好的方式就是移除刺激因子、被動保護,等待這劇烈的狀態慢慢結束(不危及生命危險的狀態下)。語言溝通或試圖阻止大多沒有任何效果,甚至會引起更劇烈的反應。
3.?? ?學習與崩潰同行,接受它不但是生命中的一部分,也會隨著年齡而有所變化。自閉症者也會經歷青春期、入社會、老化的各種生命環節。接納與同行會慢慢減少崩潰後劇烈難耐的羞愧感,甚至有機會培養出一種幽默的容納度。
「崩潰」是一個只能在經歷中實際體會的動態,無法用頭腦想像。我多年深受崩潰所苦,嚴重時甚至會絕望的躲在房間拿著聖水*(指祝聖過的水。依照天主教會的傳統,聖水通常置於聖堂入口處,讓教友能沾取劃十字祈求淨化心靈。)往身上灑,彷彿我附了甚麼魔,才會反覆出現這種見不得人的怪病。
期待光用一本書就解決崩潰是不太實際的。但透過這本書,相信能讓許多身陷崩潰深淵的辛苦人,以及相關的照顧者、專業人員等有一個新的視角可以著手,並降低許多不必要的災難。即便是一般讀者,也能從其中(神經系統的運作、大腦思惟的差異,以及自我照護的措施)得到相當多的啟發。對此,我衷心祝福。
沈君霖(烏龜)