作者的話
川崎症自1967年被日本川崎富作醫師發現以來,已經超過五十年了。至今仍是一個原因不明的兒童心臟殺手,已經造成數以萬計孩子的心臟損傷。筆者診治川崎症近二十年來累積治療個案達數千人,川崎症所造成孩子與家長困擾也感同身受,孩子們受到病痛折磨的同時,家長內心亦承受無比的煎熬。當孩子無法與其他同儕一樣正常運動、無法參加學校競賽且需要長期服用多種藥物與一再的追蹤檢查,家長著實愧疚心疼與無助。
「讓每一個家長都能認識川崎症」是筆者責無旁貸的使命,這些年來透過架設網站、臉書社團與粉絲團、四百八十五場衛教宣導演講、國際獅子會美心專車偏鄉學童心臟公益義診、籌組中華川崎症關懷協會、創立川崎症中心、開設川崎症門診、設立川崎症專屬住院病房、設計LINE 貼圖、報章媒體、出版四本書籍……來推廣川崎症。但是總覺得還有些可以努力的地方,因此腦中浮現親子共讀繪本的構想,以淺顯易懂的科普文字來介紹川崎症相關資訊,讓家長瞭解醫療常識也可以正確回答孩子在繪本中所遇到的疑問。醫療科普內容包含疾病介紹、如何診斷、標準治療、飲食與運動注意事項提供家長簡單易懂的資訊。繪本的故事內容由麗文文化事業機構林敏怡與蔡博文藉由親自訪談多位川崎症家長所構思,再與抗癌藝術家張?晴(阿布布思義�阿布)討論每一情節之繪圖,正努力抵抗病魔的阿布,一心掛念著如何造福他人,繼2021 年合作出版《天使的禮物:兒童特發性關節炎-教育繪本》得到廣大的迴響,2022 年再度與筆者聯手造福更多的孩子與家長。
我們衷心期望所有的孩子們健康長大,每一個家長都能認識「傷心的川崎症」,對於川崎症的照顧可以得心應手,川崎症所造成的任何苦痛均可以迎刃而解,親子間的互動能更趨熱絡。
郭和昌
2022年梅月
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