序
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致親愛的讀者
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我二十八歲時，我的祖母診斷出阿茲海默症。身為家族裡的神經科學家，我盡了一切努力去了解這頭疾病怪獸。我學習解剖學、臨床表現，以及分子神經生物學。我閱讀了疾病的管理和照護。我學了很多，但就算具備所有這些教育內容，我還是不知道如何單純地與祖母相處。我可以用神經科學家的身分與她相處。我完全不知道如何以孫女的身分與她相處。我感到難過、沮喪、害怕、尷尬、挫折、不安、軟弱、抽離。我為她感到難過，也為我們，她的家人，感到難過。
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但我不知道如何與她一同感受。這是「同情」和「同理」之間的差異。「同情」是為了某人而產生的感受，讓我們保持情緒的抽離，彼此的經驗是分開的。「同理」則是與某人一同感受。同理是想像的跳躍，讓我們採取另一個人的觀點，讓我想像你有什麼樣的感受。
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我很快就發現，我所閱讀的關於阿茲海默症的每一方面，都是從局外人的觀點來撰寫，包括科學家、醫師、照護者、社工等等。我所受的教育缺乏阿茲海默症患者的觀點，還有這個問題的答案：罹患阿茲海默症有什麼樣的感受？
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我還記得那個茅塞頓開的時刻，我萌生一個點子，小說會是找到答案的好地方。故事讓我們有機會體驗其他人的感受，設身處地看見其他人眼中的我們。
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《我想念我自己》是我追尋同理心的旅程，了解阿茲海默症患者有什麼樣的感受。為這本書做功課時，除了跟隨神經學家的腳步，訪談一般醫學的醫師、遺傳諮詢師和科學家，我也認識了這種疾病真正的專家，他們有二十七人，與早發性和�或早期階段的阿茲海默症共處，他們覺得羞恥又孤單，他們既勇敢又慷慨，與我分享他們和這種疾病共存有什麼樣的感受。
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聆聽他們的心聲，我很快就發現，這本書絕對超越了個人的探索之旅。很像是五十年前這個社會面對癌症的反應，一般大眾太害怕這頭疾病怪獸，無法敞開心胸來面對它或談論它。於是我心想，我寫的這個故事，也許可以對這種疾病賦予人性化的面貌和腔調。也許可以讓讀者接觸這個議題，不會因為太害怕和難以忍受而不想了解。也許可以呈現出疾病背後的人性面。透過這個故事，回答我所問的「罹患阿茲海默症有什麼樣的感受」，我也許可以改變這個世界看待阿茲海默症的觀點。
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我寫了詢問信，為《我想念我自己》這本書徵求代理，但是遭到一百家文學經紀公司拒絕或忽視。有少數公司要求閱讀初稿，最終都覺得阿茲海默症太可怕、沉重且陰鬱，讀者會避開這種主題。這要冒著太大的風險，於是他們放棄了。我鍥而不捨，自費出版《我想念我自己》，幾乎有一整年都是從我的汽車後車廂賣出一本本書。這本書的口碑終於讓我接觸到一家經紀公司和賽門舒斯特出版公司（Simon & Schuster）。
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《我想念我自己》持續在《紐約時報》暢銷書排行榜上盤踞了五十九週，也已經翻譯成三十七種語言。考慮《我想念我自己》經過改編而登上大螢幕的可能性時，我的電影經紀公司告訴我：「你的這齣戲，主角是一位五十歲的女子，她得了阿茲海默症，沒有喜悅的結局。好萊塢絕對不會拍那樣的電影。」鍥而不捨再度帶來好結果，茱利安．摩爾（Julianne Moore）因為這部電影贏得了奧斯卡最佳女主角獎。《我想念我自己》也改編成舞台劇，剛完成英國的巡迴演出。
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因此我想要謝謝你，謝謝書本讀者、電影觀眾和劇場常客，謝謝你們有勇氣閱讀此書、觀賞電影、欣賞戲劇。我希望這個故事讓你有機會感受到罹患阿茲海默症有什麼樣的感受，設身處地體會愛麗絲的感受，體驗同理心。我希望這份體悟能幫助你與罹患阿茲海默症的摯愛親友相處，並成為比較好的照護者。而且往後談起這個過去難以談論的主題時，我希望這能讓你得到理解、表達方式和熟悉度。
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談論阿茲海默症為什麼很重要呢？對話能夠激起社會的改變。談論阿茲海默症的重要性，在於能讓你身邊罹患阿茲海默症的鄰居和他們的家人，脫離原本遭到排斥和孤立的處境，恢復成為大眾的一份子，並去除阿茲海默症患者承受已久的汙名和恥辱，也能大力提倡和募集相關研究急需的經費，於是產生更多的治療方法和存活者。
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美國演員與作家瑪麗亞．施賴弗（Maria Shriver）曾說，她希望《我想念我自己》對阿茲海默症的影響，能像電影《費城》（Philadelphia）對人類免疫缺乏病毒和愛滋病的影響。瑪麗亞，我認為我們走在那樣的路上了。總有一天會有預防藥物和療法，我們以樂觀的心情期待很快就能達成。而且我也深深期盼，這個故事，加上曾經閱讀或觀賞並談論這個主題的每一個人，都會在達成目標的路上貢獻一己之力。
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我的祖母在二○○二年過世，是我開始撰寫《我想念我自己》的兩年前。我希望當時就知道我現在所理解的事。我將這支接力棒傳遞給你。
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愛你，
莉莎．潔諾娃
二○一九年一月五日
